Roztroušená skleróza [RS] je onemocnění převážně mladých lidí. U nás ji lékaři potvrdí nejčastěji u lidí ve věku 20 až 40 let. S pomocí moderních léků a pacienta ale dokáží oddálit příznaky RS i o několik let.
Diagnózu roztroušená skleróza [RS] si v Česku ročně vyslechne na 2 200 nových pacientů. Podle odhadů lékařů u nás s tímto onemocněním žije zhruba 18 tisíc pacientů, na celém světě pak kolem 2,5 milionu lidí. Většinou jsou to ženy. Potíž je, že v drtivé většině jde o mladé lidi v produktivním věku.
„V pásmech, kde je méně slunečního svitu je větší nárůst nemoci,“ říká zástupkyně vedoucí lékařky Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice [VFN] Dana Horáková.
Svými slovy odkazuje ke statistikám, z nichž vyplývá, že roztroušenou sklerózou trpí podstatně více obyvatel severní polokoule. Minimálně pak její výskyt odborníci sledují na africkém kontinentu. Což může mít dle lékařů souvislost s intenzitou slunečního záření, ale i se způsobem životního stylu. Oba faktory se přitom mohou doplňovat.
„Důležité je rizikové chování. Jako je kouření i nedostatek vitamínu D, stres. A třeba i to, že lidé pracují v kancelářích a jsou málo v kontaktu s přirozeným světlem. Může to ale být i nedostatečně vyvinutá hygiena,“ vyjmenovává Horáková.
Málo vyvinutá hygiena podle ní znamená, že děti už dnes neprodělávají tolik nemocí, jako tomu bylo v minulosti. A zmiňuje i posouvání věku prvního těhotenství a možnou nákazu virem Epstein Barrové.
Roztroušená skleróza zasahuje mozek a míchu
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé autoimunitní onemocnění. V různé intenzitě zasahuje míchu a mozek nemocného. Příznaky onemocnění ani jeho progrese nebývají u všech pacientů stejné. Postupem let ale dochází u většiny nemocných k úbytku mozkové tkáně a tím i zhoršování celkového zdravotního stavu. Následkem toho mívají pacienti potíže s pohybem, vlastní sebeobsluhou a postupně ztrácejí intelektové schopnosti. Podle lékařů je v důsledku onemocnění často ohrožují také deprese.
„Naši pacienti jsou první, kteří jsou propouštění ze zaměstnání,“ upozorňuje Dana Horáková.
Její slova dokládá pacientka Marie, které lékaři roztroušenou sklerózu potvrdili v jejích 24 letech. Ta měla ale štěstí na solidního zaměstnavatele.
„V zaměstnání na mé onemocnění vzali ohled. A za to jsem jim velice vděčná. Sice mě přesunuli do kanceláře, ale zaměstnavatel mi umožnil pracovat z domova,“ vypráví s tím, že to pro ni bylo důležité už kvůli tomu, že do práce nemusí dojíždět.
Nemoc Marii mimo jiného totiž omezuje v chůzi. Bez pomoci druhých neujde ani sto metrů. Při pohybu si pomáhá holemi. I přesto má dvě zdravé děti a zatím stále pracuje.
„První příznaky přišly s necitlivostí kůže od pasu dolů, to odeznělo. Pak se začaly přidávat problémy s chůzí, zejména po prvním porodu. To jsem začala zakopávat po delší chůzi levou nohou. Po druhém porodu [o šest let později] se zdravotní stav zhoršil,“ vzpomíná Marie na počátky onemocnění.
Biologická léčba je dostupná i českým pacientům
„Nemoc zatím neumíme vyléčit, umíme ji ale léčit. Zásadní je nasadit léky včas a zabránit zánětlivému procesu v ničení dalších nervových buněk, ochránit nervová vlákna,“ vysvětluje Dana Horáková.
Podle ní se má při podezření na jakékoli onemocnění, a tedy i roztroušenou sklerózou člověk obrátit na svého praktického lékaře případně neurologa. U podezření RS to platí dvojnásob. Příznaky nemoci totiž nejsou v prvních letech jednoznačné, a navíc mezi nimi bývají dlouhé odmlky. Důležité je nic nezanedbat. Člověk s podezřením na RS následně obvykle podstoupí magnetickou rezonanci, odborné neurologické vyšetření, odběr krve případně i lumbální punkci. Celý postup trvá několik týdnů. V případě pozitivní diagnózy se pacient dostává do jednoho z patnácti vysoce specializovaných center. V nich už lékaři pacienta léčí s pomocí moderních preparátů, které dokáží významně prodloužit dobu bez příznaků nemoci. Pacient se tak vyhne častým hospitalizacím a zůstává déle v běžném životě i své práci.
„Moderní léky jsou velmi efektivní. Současně chci ale zdůraznit, že to není jen o lécích,“ říká Horáková.
Od počátku sledování je podle ní třeba klást důraz na zdravý životní styl. Zdůrazňuje, že není možné, aby společnost platila drahou léčbu osobě, která si jinak systematicky ničí svoje zdraví. Zvlášť, když po nasazení léčby následuje pečlivý, celoživotní monitoring. Ten spočívá v průběžném hodnocení efektu a bezpečnosti předepsané léčby. Výběr preparátu je totiž vždy individuální. Léčba se pacientovi takzvaně šije na míru.
Inovativní léčba pacientům s RS pomáhá
Úspěšnost léčby při splnění výše uvedených podmínek potvrzuje i předsedkyně výkonné rady pacientského spolku lidí s RS Unie Roska Jiřina Landová.
„Na pacientech, kteří mají přístup k inovativní léčbě, vesměs na první pohled nepoznáte, že jsou nemocní. Pracují, sportují, mají děti. Mají to štěstí, že mohou žít ´obyčejný´ život jako zdraví lidé,“ říká s tím, že také ale nelze říci, že by neměli žádné zdravotní obtíže.
Ty jen nemusí být na první pohled viditelné. Zároveň upozorňuje, že ne všichni pacienti s RS měli to štěstí, aby se mohli efektivně léčit.
„V Česku je velká skupina pacientů, kteří RS onemocněli před mnoha lety, kdy u nás moderní léčba ještě nebyla dostupná,” dodává.
První moderní léčba přišla na český trh v polovině devadesátých let 20. století. V posledních deseti letech už ale podle ní lékaři mají k dispozici pestrou škálu moderních léčiv. Mohou tak volit nejen nejvhodnější podání léčby, ale hlavně mohou měnit léčbu ve chvíli, kdy ta v první linii přestane účinkovat. Dobrá zpráva je i to, že byl schválen první lék na sekundárně progresivní formu roztroušené sklerózy.
Ve vývoji jsou i další léky
Podle výkonného ředitele Asociace inovativního farmaceutického průmyslu [AIFP] Jakuba Dvořáčka je aktuálně ve vývoji dalších 40 léků, jejichž cílem je pomoci pacientům s progresivnějšími stadii RS. Pracují na nich farmaceutické firmy zejména v USA, ale i Evropě.
„Jde o léčiva, která by měla dokázat ‚spravit‘ poškozená nervová vlákna a jejich obaly. To znamená, že by měla umět napravit nevhodnou reakci imunitního systému a natrvalo jej přeprogramovat,“ upozorňuje s tím, že pokrok léčiv již schválených americkými a evropskými regulátory je v případě onemocnění RS neoddiskutovatelný.
„Zatímco v roce 2013 pracovalo pouze 53,5 procent nemocných s RS, již v roce 2018 činil podíl pracujících pacientů s RS pod 65 let více než 75 %,” tvrdí.
Dodává, že v posledních letech klesá i počet akutních hospitalizací spojených s roztroušenou sklerózou. Jen v letech 2012 až 2018 došlo podle údajů studie AIFP Inovace pro život k více než 40% poklesu hospitalizačních dní u pacientů s roztroušenou sklerózou.
Veronika Táchová
