Péče o vzácné pacienty naráží v Česku na finanční problémy

0
1218
pece_o
Foto: Pixabay.com

Péče o pacienty se vzácnými nemocemi není pro poskytovatele zdravotní péče ekonomicky výhodná. Vyžaduje více času, personálu, administrativy i mezioborové spolupráce. Pomoci by mohl koordinátor pro vzácná onemocnění.

I když byl v Česku vybraným zdravotnickým zařízením, která se zabývají diagnostikou a léčbou pacientů se vzácnými nemocemi, přidělen statut Centra vysoce specializované péče, dosud se tato zařízení nedočkala vymezení jejich specifického financování. Péče o takzvané vzácné pacienty totiž vyžaduje o přece jen větší nároky, než o běžná onemocnění. Zaznělo to na semináři pořádaném sněmovním Výborem pro zdravotnictví.

„Ekonomická nevýhodnost center vysoce specializované péče o pacienty se vzácným onemocněním vede k tomu, že standardní úhrada těch výkonů klinických vyšetření neodpovídá jejich náročnosti, a tím pádem je opakovaně předkládáno, že ambulance pro vzácná onemocnění si na sebe nevydělá,“ řekla na semináři vedoucí lékařka Centra dětské revmatologie a autoinflamatorních onemocnění Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK při VFN prof. Pavla Doležalová.

A jak dodala, i podle jejího názoru si na sebe tato zařízení opravdu nevydělají. Což je podle ní problém k řešení, protože jiné odborností si na sebe vydělají.

Péče o vzácné pacienty je komplexní

Péče o pacienty se vzácnými onemocněními je podle ní vysoce odborná a náročná na personál a čas. Přicházející mladí lékaři se znalostem v oboru učí v porovnání s jinými podstatně delší čas. Do jiných odborností navíc přichází i podstatně více pacientů. A ty dokáží specialisté podstatně rychleji diagnostikovat a léčit. Což se ale následně odrází i v nižším počtu výkonů.

„Ti pacienti [se vzácnými nemocemi, pozn. red.] jsou komplexní a jsou komplikovaní,“ vysvětluje prof. Doležalová.

Drahý lék pro děti se spinální svalovou atrofií se vyplácí všem

Lékaři i nelékařští zdravotníci běžně pracují i s rodinami pacientů. Komunikují s pacienty další postupy léčby, vyšetření, kdy se i samotný pacient rozhoduje o dalších terapeutických postupech.

„A ne vždy nejpodrobnější vyšetření je také nejefektivnější,“ říká.

Časově náročná je i administrativa kolem léčby a nákladných léků. Což se se dále promítá do náročnosti zdravotní péče, kterou v centrech lékaři poskytují, dodává profesorka.

Českému zdravotnictví chybí hodnocení kvality

Za nutné v oboru považuje podle profesorky Doležalové definovat personální zajištění a vymezit kompetence pracovišť podle jejich úrovně poskytování péče. Chybí podle ní také dobře nastavený systém hodnocení kvality.

„To je nesmírně důležitý moment, který je u nás v plenkách,“ říká s tím, že současný systém neukazuje to, jak se o pacienty v centrech pečuje.

„Nikoho nezajímá a nikdo nesbírá data o tom, jak se vyvíjí onemocnění našich pacientů se vzácnými chorobami,“ říká s tím, že právě to je nutné pro nastavení optimálního financování center, ve kterých pečují o pacienty se vzácnými nemocemi.

Za další problém považuje chybějící data o počtech pacientů, o rozložení diagnóz a nákladovosti jejich léčby.

„V podstatě se nemůžeme divit plátcům, že se nechtějí zavazovat k tomu, že budou financovat něco, o čem nemají tušení, jak je to ve výhledu velké, jaký objem financí si do rozpočtů naplánovat,“ říká.

Sběr a dostupnost dat pro efektivní a udržitelné nastavení financování provozu zdravotnických zařízení pečující o vzácné pacienty, ale i udržitelné financování léků na tato onemocnění, považuje za stěžejní i Tomáš Doležal z Institutu pro zdravotní ekonomiku [iHeta]. Léky na vzácná onemocnění totiž patří k těm nejnákladnějším.

„Orphany [léky na vzácná onemocnění] budou náročnou položkou… Už dnes tvoří mezi 6 až 7 procenty celkových nákladů na léčivé přípravky,“ řekl.

A výdaje na tyto léky se podle něj stále zvyšují s tím, jak se zvyšuje počet schvalovaných preparátů ze strany Evropské agentury pro léčivé přípravky [EMA]

Národní koordinátor pro vzácná onemocnění

S lepší organizací projektů v oblasti péče o pacienty se vzácnými nemocemi by měl pomoci nový národní koordinátor pro vzácná onemocnění při Ministerstvu zdravotnictví ČR [MZ ČR]. To na semináři potvrdil náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček. Novou pozici podle něj MZ ČR schválilo v předchozím týdnu. A má zajištěno její financování na dobu tří let.

„Budeme muset pracovat na jeho delší udržitelnosti,“ dodal s tím, že pozice národního koordinátora tady fungovala již dříve.

EU chce zkrátit ochranné patenty u léků o dva roky

V souvislosti s dostupnou a udržitelnou léčbou vzácných onemocnění Jakub Dvořáček připomněl, že již koncem března Evropská komise představí návrh nové farmaceutické strategie, která se zabývá rovněž vzácnými onemocněními. I v ní jsou obsaženy novinky s dopady na pacienty i samotné členské země, dodal náměstek.

A i v českém zdravotním systému se podle něj aktuálně pracuje na novém národním plánu pro vzácná onemocnění, který resort finalizuje ve spolupráci s odbornými společnostmi zřejmě letos v červnu.

Veronika Táchová

KOMENTÁŘ

Please enter your comment!
Please enter your name here