K lékaři vyrazila s rodiči Michaela Mervartová, když jí bylo 13 let. Tehdy měla pořád žízeň a cítila se unavená. Příčinu se dozvěděla rychle, šlo o diabetes 1. typu. Přes několik výpadů se s nemocí smířila, hůře už ji ale přijímala společnost.
Děti s rozvinutým onemocněním diabetu 1. typu to rozhodně nemají snadné. To i přes dnes už i v Česku dobře dostupnou moderní léčbu v podobně glukózových senzorů. Ty jim inzulin nadávkují dříve, než dojde ke glykemickému záchvatu. Jak ale pro Zdravé Zprávy popisuje Michaela Mervartová, často je to právě společnost, která pacientům s diabetem 1. typu situaci vůbec neulehčuje, spíše naopak.
„Studovala jsem na konzervatoři v Praze herectví. To znamená herectví, zpěv a tanec. Ve škole jsme byli i 12 hodin a měli jsme několik hodin tance denně,“ vzpomíná na svá středoškolská léta dnes dvaadvacetiletá Michaela.
V té době už měla za sebou tak trochu hořké období puberty, kdy se s nemocí velmi těžko vypořádávala. A učila se, jak si hladinu cukru v krvi správně upravovat. Čemu se vyvarovat a na co naopak nezapomenout.
I přesto, že v době, kdy studovala na konzervatoři, už uměla s nemocí dobře pracovat tak, aby byla, jak říkají lékaři, kompenzovaná, a tedy mimo nebezpečí, docházelo ke kolizím. Nikoliv však v důsledku zanedbání léčby, ale kvůli nepochopení nemoci tamními učiteli.
„Byla tam obrovská diskriminace, to spíše od profesorů,“ říká Michaela.
Vyhazov za sundání roušky kvůli napití se
Popisuje, že ti měli vážný problém třeba i jen s tím, že si jde o hodině tance na několik minut sednout a vypít džus. Což je pro pacienta s diabetem v době vydávání většího množství energie, jak už dneska asi každý ví, zásadní věc, aby předešel kolapsu.
„Za covidu, když jsme museli nosit roušky, jsem byla vyhazovaná ze třídy a dostávala neomluvené hodiny za to, že jsem si sundala roušku, abych se rychle napila nebo něco snědla,“ vzpomíná na velmi náročné období.
To i přesto, že všichni učitelé, profesoři, o její nemoci – diabetu 1. typu – dobře věděli.
„Proto říkám, že pacienty často pozastavuje ta společnost než ta samotná diagnóza,“ říká k životu s diabetem 1. typu pro Zdravé Zprávy Michaela.
S nemocí už je smířená. Nechová žádnou zášť ke zmíněné konzervatoři ani tamním pedagogům. I když studium nakonec opustila, to krátce před maturitou.
„Víte, je to pouze ta nevědomost těch lidí o tom, jak závažné onemocnění diabetes je,“ dodává mladá žena.
Vysvětluje, že se stále setkává s takovým přístupem, kdy si lidé myslí, že nejde o nijak zvlášť závažné onemocnění. Diabetes lidé vnímají jako něco běžného, co měla její babička nebo někdo jiný v rodině. A na které si stačí vzít pár léků. Tak to ale není, upozorňuje.
Při diabetu se musíte pořád přizpůsobovat, říká Michaela
O tom, jak zásadní je v léčbě diabetu dodržování režimových opatření a léků svědčí její zkušenosti z prvních let, kdy se o nemoci dozvěděla. Tehdy kvůli rezignaci na dodržování léčby doma upadla do bezvědomí. A několik dnů strávila v pražské FN v Motole na jednotce intenzivní péče. Tam ji převezla helikoptérou zdravotnická záchranná služba.
„Nebrala jsem inzulín tak, jak jsem měla a všechno jsem měla extrémně rozházené,“ říká pro Zdravé Zprávy Michaela.
Senzory pod kůží vrací do běžného života děti s cukrovkou 1. typu
Ke kolapsu u ní přitom došlo jen krátce po návratu z nemocnice, kde pobyla několik dnů, aby jí a její rodiče zdravotníci naučili pracovat s inzulínovou pumpou, s glukometry a dalšími pomůckami.
„Pak jsme přišli domů a mysleli si, že všechno víme. Jenže realita byla úplně jiná… Celý ten plán se najednou zbořil,“ popisuje s tím, že tehdy nebyla hlavně psychicky vůbec připravená na to se o sebe takovým „pečlivým“ způsobem starat.
K rozkolísání hladiny cukru v krvi podle ní dochází velmi nahodile. A u každého pacienta z jiných důvodů. Na to tehdejší kompenzační pomůcky ještě neuměly reagovat pružně, jako je tomu dnes u glukózových senzorů. Ty sledují cukr v krvi pacienta skoro bez přestání.
„Tu glykémii může ovlivnit i to, že jsem se špatně vyspala nebo že mám špatnou náladu,“ říká Michaela s tím, že konkrétně u ní dochází k výkyvům, když prožívá velkou radost nebo když se k ní dostane dobrá zpráva.
Jiným pacientům zase zvyšují hodnoty cukru stres, tréma, menstruační cyklus i nachlazení.
„To je na tom to vyčerpávající, že se musíte pořád přizpůsobovat,“ říká závěrem k tomu, jak se žije s diabetem 1. typu, Michaela Mervartová.
Veronika Táchová
