Cystická fibróza vidět není. Klub cystické fibrózy vidět je

0
1143
cysticke_fibrozy
Markéta Mikšíková / Foto: Redakce ZdraveZpravy.cz

Markéta Mikšíková je marketingová a PR manažerka Klubu nemocných cystickou fibrózou [KNCF] a sama trpí touto nemocí. V podcastu ZdraveZpravy.cz přibližuje aktuální aktivity Klubu cystické fibrózy.

K práci pro pacientskou organizaci Klub nemocných cystickou fibrózou se Markéta Mikšíková dostala poté, kdy nebyla spokojena se službami, kterých se jí jako pacientce dostávalo ve Fakultní nemocnici Motol [FNM].

„Chtěla jsem, aby obtíže, které jsem řešila já jako pacientka s CF, nemuseli řešit i ostatní lidé, kteří mají CF. A tak jsem se začala ve věci angažovat. To mě přivedlo k práci pro Klub nemocných cystickou fibrózou,“ vysvětluje v podcastu ZdraveZpravy.cz.

Od té doby se podle ní hodně změnilo k lepšímu nejen ve FNM, ale i se více prosadil Klub cystické fibrózy, jak se název pacientské organizace běžně zkracuje. Fakt je, ž Klub cystické fibrózy patří k nejviditelnějším pacientským organizacím v Česku.

„Teď nám akorát běží propagační kampaň s názvem ´Naše nemoc není vidět´. Ta se skládá z reklamních spotů v České televizi, fundraisingové kampaně na darujme.cz, a její součástí je i výpravný kalendář, který nafotil známý fotograf Herbert Slavík,“ říká.

Zatímco v TV spotech vystupuje slavný herec Ivan Trojan, kalendář známého fotografa Herberta Slavíka zobrazuje sportující pacienty s CF. Což se na první pohled může zdát podle Mikšíkové těžko uvěřitelné, když si člověk uvědomí, jak moc je cystická fibróza limitující.

„V kalendáři ale u jednotlivých fotografií podrobně vysvětlujeme, kolik léků musejí sportovci s CF užít, jaká všechna opatření musejí dodržovat, a kolik dní stráví v hospitalizaci, aby mohli své milované sporty provozovat,“ upřesňuje.

Klubu cystické fibrózy pomáhá stát, jednotlivci i firmy

Cíl kampaně KNCF je upozornit na problémy, s nimiž se pacienti s tímto onemocněním potýkají, ale i zajistit finance na svůj provoz. Klub zajišťuje pacientům a jejich rodinám poradenství ve zdravotních a sociálních otázkách. Zapůjčuje jim potřebné zdravotní pomůcky i pomáhá v těžkých životního situacích.

Rozpočet KNCF je asi sedm milionů korun ročně. Zhruba 30 % jde na mzdy zaměstnanců, zbytek směřuje k pacientům. A to jak do jejich přímé podpory, tak pacientské advokacie. KNCF a její specialisté se účastní vyjednávání o péči o pacienty s CF. Týká se to i přístupu k moderním lékům. Zde KNCF oslavil úspěch, když se mu podařilo s odbornou společností prosadit dohodu se Všeobecnou zdravotní pojišťovnou ČR o rychlejším přístupu k nim.

Nová léčba mění životy pacientů, říká Simona Zábranská

Podle Markéty Mikšíkové jsou tu ale i další náklady: „Hradíme služby specializovaných sociálních pracovníků a psychologů. Pořádáme pravidelná setkání pro rodiče pacientů s CF. Na nich si vyměňují zkušenosti se zvládáním této nemoci. Pacienty podporujeme materiálně formou různých balíčků se zdravotnickými pomůckami.“

KNFC čerpá podporu od Úřadu vlády ČR a desítek fyzických osob. Klíčová je pro něj ale podpora od dodavatele datových center a technologické infrastruktury společnosti Altron. Nebo podpora Základní školy Magic Hill, nadačního fondu zakladatelů firmy Avast Abakus, Nadace ČEZ či ČSOB. Ne vždy musí jít o finanční podporu, ale KNCF vítá podporu i v podobě dobrovolnické práce a materiálního přispění.

„S podporovateli se domlouváme individuálně. Snažíme se jim za jejich podporu, které si vážíme, bez ní bychom fungovat nemohli, vždy něco nabídnout. Vystavujeme smlouvy o daru, aby mohli snížit základ daně. Propagujeme je na našich klubových materiálech a akcích,“ vysvětluje Mikšíková.

V. Milata: Práce ve prospěch společnosti se dnes nenosí

Klub pořádá také přednášky o CF ve firmách a školách. Tyto aktivity dle jejích slov dokáží vtáhnout do věci mnohem lépe, než „jen“ logo dárce na materiálech KNFC.

„Přínos to má pro obě strany,“ dodává.

Cystická fibróza není vidět, říká Markéta Mikšíková

Na otázku, proč se propagační kampaň Klubu cystické fibrózy jmenuje „Naše nemoc není vidět“, Markéta Mikšíková odpovídá, že jde o velice přiléhavý slogan. Jak moc přiléhavý je, se dle ní ukazuje například při jednání s úřady o sociálních dávkách pro pacienty s CF.

„Ne vždy si lidé na úřadech uvědomí, že nemoc s cystickou fibrózou má svůj tvrdý režim. Oni vidí jenom opečovávané, upravené děti, které na první pohled vypadají jako všechny ostatní. Musíme jim vysvětlit, co ale péče o pacienty s CF obnáší, co obnáší život s nemocí. A to skutečně není na první pohled vidět,“ vysvětluje.

Cystická fibróza v ČR ročně postihne asi 30 dětí

Režim pacienta vyžaduje inhalace, rehabilitace, užívání léků a trávicích enzymů. Také je třeba dodržovat přísný hygienický režim a mít speciální výživu. Proto lidé s CF drží takzvanou vysokokalorickou dietu. V praxi to pro pacienty i jejich rodiny znamená velkou časovou zátěž. Inhalace a rehabilitace a s tím spojené vykašlávání jsou pro pacienty náročné i fyzicky. Dodržování hygienického režimu a vysokokalorické stravy je navíc finančně náročné.

Markéta Mikšíková přidává i svou vlastní zkušenost. Dle svých slov taktéž v dospívání hřešila na to, že její nemoc nebyla vidět. Že jí vlastně „nic není“.

„A pak někdy kolem roku 2012 jsem prodělala nepříjemný zápal plic. Což byl takový můj střet s realitou. Tehdy jsem si naplno uvědomila, že cystická fibróza není žádná legrace. A tehdy jsem k věci začala přistupovat velice odpovědně už třeba proto, že jsme se s partnerem rozhodli pro rodinu,“ uzavírá Markéta Mikšíková s tím, že zdaleka nešlo o tak samozřejmé rozhodnutí, jako tomu bývá u zdravých lidí.

Daniel Tácha

KOMENTÁŘ

Please enter your comment!
Please enter your name here