Myozitida vyvolává záněty svalstva, čímž ho vážně oslabuje. Pacienti pak mají problém s pohybem, jen těžko zvedají ruce a nohy. Příčiny onemocnění lékaři neznají. Progresi nemoci mírní farmakoterapie a stálé posilování svalů.
Autoimunitní onemocnění způsobují, že imunitní systém pacienta útočí na vlastní tělo a tkáně. Mezi taková onemocnění patří myozitida. V Česku jí trpí přibližně dva tisíce pacientů a přibližně 30 % z nich nemoc téměř úplně znemožňuje pohyb.
„V případě myozitidy se bavíme o příčně pruhovaném svalstvu, ve kterém choroba způsobuje záněty. Ty pak mají za důsledek svalovou slabost, kvůli níž pacient mnohdy ani nezvládne vstát z postele,“ popisuje nemoc prof. Jiří Vencovský, vedoucí Vědeckovýzkumného centra Revmatologického ústavu v Praze.
Nemoc podle něj často doprovází horečka nebo specifická vyrážka, v takovém případě lékaři hovoří o dermatomyozitidě.
Myozitida a cesta k diagnostice
Bohužel se vědcům zatím nepodařilo odhalit příčiny rozvoje choroby. A ani to, co autoimunitní reakce v těle pacienta spouští. Vzhledem k tomu, že zdraví nemocného se může velmi rychle zhoršovat, považují lékaři za naprosto zásadní včasné nasazení léčby. To se však ne vždy daří, upozorňuje prof. Vencovský.
„Pokud se neobjeví vyrážka, je někdy extrémně těžké stanovit správnou diagnózu, protože příznaky se podobají celé řadě dalších onemocnění, která však mají úplně jinou povahu,“ vysvětluje ne příliš jednoduchou diagnostiku prof. Vencovský.
Svalovou slabost totiž mnoho lidí v okolí pacienta jednoduše odbyde a odsoudí s tím, že se prostě jen dost nesnaží. Výsledkem pak je, že pozornost příznakům nemoci nevěnují ani samotní pacienti. Onemocnění podle něj většinou potvrdí až biopsie svalů, tedy odebrání části tkáně a její laboratorní rozbor.
10 % pacientů s myozitidou umírá
Takovým procesem si prošla i Olga Drápalová, pacientka s myozitidou a předsedkyně pacientské skupiny Myozitida spadající pod pacientskou organizaci Revma Liga ČR.
„V mém případě měla nemoc poměrně rychlý spád, během několika týdnů, kdy jsem začala poprvé pozorovat slabost, nemohla jsem vystoupit z auta nebo si vyfoukat vlasy,“ říká Olga.
I v jejím případě, jak říká, byla cesta k diagnóze docela dlouhá. Až přes jejího revmatologa se nakonec dostala do pražského Revmatologického ústavu, kde se až po 8 měsících konečně dozvěděla, jaké onemocnění stojí za jejími potíži. Paní Olga má navíc nemocí postižené i plíce, což je jedna z možných komplikací myozitidy. Nasazená léčba jí však podle jejích slov pomohla vrátit se do života. A dokonce se udržet v pracovním procesu. Což se ale netýká všech pacientů.
„Vzhledem k povaze nemoci je cílem léčby snižovat autoimunitní reakci organismu a tlumit zánět ve svalových tkáních. To se ve většině případů daří a pacienti mohou nadále žít relativně normálním životem, přestože mají nějaká omezení,“ říká prof. Vencovský.
Pak je ale část pacientů, u nichž i přes nasazenou léčbu dochází ke zhoršování projevů. To až do té míry, že se o sebe nedokážou postarat a zůstávají upoutáni na lůžku.
Přibližně deset procent pacientů podle něj na myozitidu umírá, dalších 40 % její projevy výrazně omezují. U 10 % se pak podaří léčbou dostat nemoc pod kontrolu tak, že už nemusí pacienti nadále užívat žádné léky. Vedle farmakologické léčby je pro pacienty důležitá také druhotná terapie spočívající v neustálém posilování a namáhání svalů.
„Pacienti se musí naučit s nemocí žít. My je podporujeme v tom, aby zůstali aktivní, ale zároveň v nějaké rozumné míře naslouchali svému tělu a řídili se jím,“ říká Olga Drápalová.
Pacienti podle ní mohou nově využít služeb Revmaporadny, která se zaměřuje na psychologickou podporu lidí s myozitidou. Nabízí jim bezplatnou psychologickou pomoc buď přímo v pražské ordinaci, nebo online formou. Podle Olgy Drápalové je také důležité, aby se o nemoci dozvěděli další odborníci. Zejména z oblasti fyzioterapie, protože pacienti mnohdy vyžadují speciální přístup, a málokde se jim ho dostává.
–RED–
