Postavení pacientů ve zdravotnických systémech sílí i díky jejich profesionalizaci, takzvané pacientské advokacii. Jde o zastupování a prosazování zájmů pacientů v jednáních s pojišťovnami, lékaři, úřady nebo i výrobci léčiv.
Proto práce pacientského advokáta, zkušeného zástupce pacientů, který je nebo dříve byl sám pacientem, nekončí hranicemi země. Je tomu právě naopak. Pacientské organizace i v Česku fungují desítky let a úspěšně se prosazují a navazují kontakty i v zahraničí. O tom svědčí jubilejní desátý ročník konference Letní škola Akademie pacientských organizací [APO], která se uskutečnila minulý týden v Praze. A dorazili na ni a promluvili zkušení pacientští advokáti a advokátky ze zahraničí.
„Pacientské organizace se v posledních letech dokázaly dostat stále blíže k centru rozhodování, a to navzdory mnohým výzvám, kterým čelí,“ uvedla na konferenci Oana Scarlatescu, ředitelka pro strategická partnerství EFPIA a koordinátorka EFPIA Pacientského ThinkTanku.
Klíčem k úspěchu v posazování práv a zájmů samotných pacientů v poměrně ostrém prostředí zdravotnických stakeholderů je podle ní se neustále vzdělávat a rozšiřovat vědomosti v oblasti nejen lékové politiky. Ale ve všem, co souvisí se zdravotnictvím.
„Česká republika má v tomto ohledu vybudovaný systém, jenž se stal inspirací i pro další evropské země. Profesionalizaci pacientských advokátů významně podpořil například i celoevropský vzdělávací program EUPATI,“ připomněla Scarlatescu.
Čeští pacienti jako partneři: Program EUPATI mění pravidla hry
Program EUPATI, Evropská pacientská akademie pro terapeutické inovace, funguje od roku 2022 i v České republice, a to pod názvem EUPATI ČR. V roce 2024 se dostalo programu záštity ministra zdravotnictví. Vzdělávacím program dosud prošlo 39 zástupců pacientských organizací. Jeho hlavním cílem je propojovat pacienty, zdravotníky, akademiky, farmaceutické společnosti a regulační orgány.
Desátý ročník Letní školy APO
Na letošní jubilejní Letní škole APO se sešli zástupci desítek pacientských organizací z Česka, ale i zahraničí. Na setkání promluvili zkušení pacientští advokáti a advokátky. Svým kolegům dali tipy na to, jak dosáhnout úspěchu v oboru. Tito advokáti, jak na konferenci hlavně zaznělo, potřebují pro svou práci odvahu, ale i znalosti a dovednosti.
„Pacientští advokáti při své práci potřebují odvahu, vytrvalost a vůli nevzdávat to. Klíčoví hráči českého zdravotnictví týdně dostávají stovky e-mailů, proto je třeba zvolit s nimi správný styl komunikace a vzbudit zájem o téma,“ uvedl k práci pacientského advokáta výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu [AIFP] David Kolář.
Pacienti jsou slyšet, a tak to je správně, říká absolvent EUPATI
Předpokladem k úspěchu je podle něj mimo výše jmenované také samotné načasování kontaktu. To třeba už kvůli tomu, že legislativní proces v Česku trvá v průměru rok a půl, dodal Kolář.
V čem spočívá pacientská advokacie
Pacientská advokacie představuje nespočet aktivit s cílem zlepšit postavení pacientů v systému zdravotní péče. Patří mezi ně například:
- Zvyšování zdravotního povědomí a edukace veřejnosti.
- Zastupování zájmů pacientů při jednáních se státní správou, pojišťovnami, lékaři, nemocnicemi, farmaceutickými společnostmi nebo akademickou sférou.
- Přímá podpora pacientů v každodenní praxi.
- Aktivní spolupráce na rozvoji zdravotního i sociálního systému.
Mezi hlavní úkoly a cíle pacientských advokátek a advokátů patří také prosazování lepší dostupnosti léčby a tím i zajištění vyšší kvality života nemocných. Což znamená zlepšovat i kvalitu života jejich pečujících.
I česká pacientská advokacie má své profesionály
A to, že práci v pacientské advokacii většina lidí neplánuje, ale přivede je k ní životní událost, potvrzuje úspěšná pacientská advokátka Eva Schumacher-Wulf, která je i šéfredaktorkou německého časopisu Mamma Mia!
„Nikdy jsem neplánovala stát se pacientskou advokátkou. Stejně jako jsem neplánovala být pacientkou s rakovinou,“ uvedla svoji řeč na konferenci.
K zájmu o obor ji přivedlo zjištění, že o její nemoci je pro laickou veřejnost, tedy pacienty, dostupných jen velmi málo informací.
„Rozhodla jsem se proto založit časopis o rakovině a účastnit se konferencí, abych šířila osvětu přístupnou a lidskou formou,“ popsala svou cestu Schumacher-Wulf.
Čeští pacienti se vzdělávají v prestižním evropském programu EUPATI
Ta ve svém vystoupení vyzvala komunitu pacientských organizací, aby se nebála pokládat otázky, a to i ty nepříjemné. Zároveň uznala, že práce pacientské advokátky je fyzicky a psychicky náročná. Ani tito lidé by proto neměli zapomínat na péči o své zdraví a udělat si prostor pro osobní život a rodinu. A úspěšnou a profesionalizovanou pacientskou advokátku má i Česká republika.
„Ráda pro pacientské advokáty používám označení ‚manažer onemocnění‘. Ve chvíli, kdy začnete komunikovat svou terapeutickou oblast, brzy zjistíte, že chcete změnit celý systém,“ popsala svůj náhled na práci Lucie Laštíková, předsedkyně pacientské organizace Pacienti IBD.
A dodala, že se to může skutečně podařit. Má to ale své podmínky. Těmi jsou neustálé se vzdělávání a navazování kontaktů se stakeholdery.
„Ano, to se může podařit postupným budováním komunity a sítě kontaktů, i té mezinárodní. Proto je důležité umět cizí jazyky a dokázat se domluvit,“ uvedla s tím, že s dobrými kontakty je váš hlas jako pacientského advokáta silnější. A proto existuje reálná šance měnit věci k lepšímu.
–VRN–
