„Každý, kdo působí v pacientském hnutí nebo v pacientské organizaci, by měl mít alespoň základní přehled o tom, jak se vyvíjejí nové léky,“ říká v rozhovoru pro Zdravé Zprávy absolvent programu EUPATI a předseda NAPO Robert Hejzák.
EUPATI – European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation od loňska organizuje na území ČR Akademie pacientských organizací [APO]. Proč jste se do programu přihlásil?
Moje primární motivace byla profesionalizace a naučení se něčemu novému, co se mi bude hodit v mé práci v pacientské organizaci. K práci v ní patří profesionalizace. Pro úspěšnou advokační pacientskou práci nestačí mít jen dobrovolnický zápal a vlastní pacientskou zkušenost. Je potřeba znát principy fungování zdravotního systému, jeho financování, pravidla pro zavádění standardů klinické péče nebo uvádění nových léků na trh. V NAPO jsme zároveň v té době zvažovali, jak zastřešit činnost české sekce EUPATI. A pokud se pod něco máme podepsat, potřebujeme vědět, jak to funguje a jak moc dobré to je. Vlastní účastí v EUPATI jsem si ověřil, že podpora tomuto programu smysl má.
Jak byste EUPATI přiblížil případným ostatním zájemcům?
Program EUPATI je zřejmě nejvíce propracovaný evropský vzdělávací systém pro zástupce pacientů v oblasti výzkumu a vývoje léčivých přípravků. Díky němu laik pochopí, jak se plánuje a připravuje vývoj nových léků. Jak se nové léky testují a uvádějí na trh nebo jak funguje tržní regulace na evropské a národní úrovni. Důležitým momentem programu je i představení možností, jak se pacienti nebo jejich zástupci z řad pacientských organizací mohou do celého procesu aktivně zapojit.
Je absolvování tohoto programu obtížné?
Program je kombinací samostatného studia a společných setkávání s lektory a ostatními účastníky. Samostatné studium vyžaduje čas. Každý ze šesti modulů programu obsahuje několik kurzů, kterých je celkem 27. Smysluplné zapojení do EUPATI tak vyžaduje dostatek času, motivace a disciplíny, aby účastník obsáhl během jednoho roku všechny kurzy. Náročnější může občas být cizojazyčná terminologie, program je totiž v angličtině. Nově spuštěná česká verze EUPATI nicméně tuhle překážku odstraňuje.
EUPATI dává obsažný vhled do vývoje léků
A co zkoušky v rámci programu?
Každý ze studijních modulů obsahuje na konci po jeho nastudování online test. Test představuje baterii otázek s několika odpověďmi, na kterých si student ověří, jak dalece obsah modulu pochopil. K úspěšnému absolvování každého modulu je potřeba správně odpovědět na většinu otázek. Test je ale možné podstoupit opakovaně. Každý se tak na něj může připravit ve vlastním tempu. U těžších témat se může vrátit ke studijním materiálům. Kromě úspěšného splnění testů se od každého účastníka programu ale i očekává ještě aktivní zapojení do jarního online setkání s lektory. A pak účast na podzimním osobním setkání na společném soustředění všech účastníků.
Jste teprve druhým českým absolventem, doporučujete EUPATI i dalším Čechům?
Určitě ano, a nejen Čechům. Každý, kdo působí v pacientském hnutí nebo v pacientské organizaci, by měl mít alespoň základní přehled o tom, jak se vyvíjejí nové léky. Jaká je jejich cesta od výzkumu až na národní trh. EUPATI dává obsažný vhled do tohoto tématu.
V čem vidíte osobně největší profesní přínos EUPATI?
EUPATI dává pacientům nástroj k větší profesionalizaci jejich práce. Bez pochopení celého procesu vývoje léků nemůže žádná pacientská organizace úspěšně lobbovat za jejich větší dostupnost na národním trhu. EUPATI ale není jen o vědomostech, je i o sdílení zkušeností se zahraničními účastníky. To představuje další přínos, který se jen těžko simuluje v zavřené české kanceláři.
Absolventi EUPATI programu, takzvaného EUPATI Fellows, navíc zůstávají v kontaktu i po skončení programu. Pokud budeme u nás v NAPO v budoucnu řešit nějakou situaci například v oblasti dostupnosti léků, se kterou si nebudeme vědět rady, je pravděpodobné, že v některé jiné evropské zemi se něco podobného již řešilo a někdo ze sítě EUPATI Fellows nám poradí.
Co zrovna teď dělá NAPO
Na čem v současnosti pracujete?
Momentálně se v NAPO věnujeme několika tématům. Jedním z nich je například dostupnost léků a možnost jejich zásilkového výdeje pacientům. Zapojujeme se do diskuse k připravované evropské lékové legislativě a evropskému prostoru pro zdravotní data [EHDS].
Digitalizace zdravotnictví a e-health obecně patří k našim dalším nosným tématům. Zajímáme se ale i o systém zdravotní prevence v ČR. O možnosti pacientů s chronickým onemocněním, aby lépe čerpali z fondů prevence zdravotních pojišťoven. Soustředíme se i na to, jak propojit řešení zdravotních a sociálních potřeb pacientů. Pokračujeme v poskytování služeb našim členům. Pomoc pacientským organizacím s jejich profesionalizací je jedním z důvodů, proč NAPO vzniklo.
Jak se české EUPATI od svého vzniku vyvinulo?
České EUPATI vzniklo v roce 2021 ve spolupráci s první EUPATI fellow Petrou Adámkovou, předsedkyní ONKO unie, a dále se zástupci akademické sféry a farmaceutické scény, tedy v Česku s CZECRIN Academy a AIFP. Samotné vzdělávání v českém jazyce probíhá bezplatně v rámci edukační platformy Akademie pacientských organizací a zastřešuje ho NAPO. Všech šest modulů programu EUPATI najdou čeští pacienti již nyní ve svém mateřském jazyce. NAPO bude také každoročně finančně podporovat vybraný počet uchazečů o evropský program EUPATI, za které uhradí vstupní registrační poplatek. Chceme, aby čeští pacienti byli dostatečně odborně silní a emancipovaní, aby se mohli bez ostychu zapojit do lékové diskuse s výrobci léků, plátci a regulátory.
Problémy pacientských organizací
Zastupujete pacientské organizace na národní úrovni. Čeho se podle vás teď organizacím nejvíce nedostává?
Pacientské organizace fungují stejně jako kterékoli jiné organizace. Procházejí si fázemi vývoje od počátečního nadšení a práci doslova na koleně až k růstu, profesionalizaci, většímu počtu služeb a činností. K tomu potřebují stejně jako komerční firmy nápady, finanční a lidské zdroje.
Pacientské organizace volají po změně zákona o reklamě na léky
S penězi souvisí materiální podpora a možnost zaměstnat odborníky na pacientské advokační činnosti. S lidmi přichází pacientská zkušenost, ale i odborné know-how. Právě nedostatek zdrojů, zejména těch finančních, a jejich „nesystémové“ uchopení v Česku je hlavní překážkou pro další růst pacientských organizací.
Jak si dnes podle vás stojí pacientské organizace ve zdravotním systému?
Pacientské organizace a jejich práce jsou, myslím, v poslední době více vidět. Máme nově právní definici pacientské organizace v českém právním systému. Můžeme připomínkovat legislativu z pera Ministerstva zdravotnictví ČR. Máme zastoupení u mnoha expertních pracovních skupin a pořádáme vlastní odborné akce. Vzniklo NAPO, které pacientským organizacím dává silnější hlas, vyjadřujeme se k řadě společenských témat v oblasti zdravotní a sociální politiky. Pacienti jsou slyšet, a tak to je správně.
Šárka Mrázová, APO
