Budili jsme kondolenční pohledy, říká pacientka k dřívější léčbě leukémie

0
184
leukemie
Jana Pelouchová má osobní 23letou zkušenost s léčbou chronické myeloidní leukémie [CML]. Což ji vedlo k založení pacientské organizace Diagnóza leukémie. / Foto: AIFP

Letos je to pětadvacet let, kdy se dostali i pacienti v Česku k cílené terapii chronické myeloidní leukémie. Do té doby se léčili interferonem a přežívali sotva tři roky od diagnózy. Dnes žijí díky novým lékům stejně dlouho jako zdraví lidé.

„Budili jsme doslova kondolenční pohledy,“ vzpomíná na dobu před pětadvaceti lety, kdy v Česku ještě nebyla plně dostupná moderní cílená terapie, Jana Pelouchová, pacientka s chronickou myeloidní leukémií [CML].

V době, kdy jí lékaři nádorové onemocnění krve diagnostikovali, zahrnovala léčba většiny pacientů v Česku injekční podávání interferonu.

„Jen některé mladší pacienty lékaři indikovali k transplantaci,“ dodává pacientka.

Tehdy dostupná léčba zmíněným přípravkem měla podle paní Pelouchové nespočet nežádoucích a velmi nepříjemných vedlejších účinků. Pacienti trpěli depresemi, nechutenstvím, měli velké bolesti po celém těle a často u nich došlo k úplné sociální izolaci.

„Mnoho pacientů s chronickou myeloidní leukémií léčba plně invalidizovala,“ vzpomíná.

Jejich zdravotnímu stavu tehdy nepřidávalo ani to, že na nich okolí na první pohled poznalo, že jsou vážně nemocní. Byli vyhublí, slabí a měli šedou až bílou barvu v obličeji.

„Pacienti tehdy přemýšleli, co s majetkem… Co podniknout ve svých zbývajících dvou třech letech života,“ nastiňuje život pacienta s chronickou myeloidní leukémií paní Pelouchová zhruba před pětadvaceti lety.

V průměru se tehdy totiž tito pacienti dožívali kolem tří až pěti let od stanovení diagnózy.

Myeloidní leukémie se stala chronickým onemocněním

Zlom v léčbě podle Jan Pelouchové nastal s příchodem inovativních léků, které cílí přímo na podstatu onemocnění. Což je v případě CML aktivita fúzního genu BCR::ABL 1. Tehdy šlo o jednu z vůbec prvních v Česku dostupných moderních terapií.

„Nejdříve nový lék dostali pacienti, co vydrželi na interferonu osm a více let. Postupně jsme pak přicházeli na řadu i my,“ říká s tím, že účinky nové léčby a nastalá kvalita života je s předchozím lékem nesrovnatelná.

A za tu dobu se dostává moderní terapie už k většině pacientů s tímto nádorovým onemocněním krve.

„Dnes už se léčí 85 procent pacientů s CML ve specializovaných hematoonkologických centrech, kde dostávají tyto cílené léky,“ říká k léčbě moderními preparáty výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu [AIFP] David Kolář.

Chemoterapii v léčbě leukemie nahradily cílené léky, ale ne každý pacient je dostane

V centrech, kterých je pro dospělé pacienty v Česku šest, jsou dostupná čtyři inovativní léčiva na CML. Při výběru vhodného léku specialista sleduje každého konkrétního pacienta, jeho onemocnění, případně další zdravotní komplikace.

„Dnes se tak tito pacienti dožívají v průměru stejného věku jako zdravá populace, a to bez zásadních zdravotních omezení,“ dodává Kolář.

Na pětileté přežití dosáhne 85 % pacientů s CML

Podle ředitele Ústavu zdravotnických informací a statistiky [ÚZIS] Ladislava Duška se pozitivní výsledky léčby promítají do rostoucího počtu žijících pacientů s chronickou myeloidní leukémií.

V datech jasně vidíme, že mortalita dlouhodobě klesá a pacienti žijí déle a kvalitněji. Dosahované 5leté relativní přežití je nyní téměř 85 %. Což znamená úžasný nárůst o více než 47 % od počátku století,“ potvrzuje na datech prof. Dušek.

To, že dnes žije v Česku kolem 1 900 pacientů s CML, není dáno skokovým nárůstem nově diagnostikovaných pacientů, ale jde o výsledek účinné léčby. Ročně u nás diagnózu nově vyslechne podle ÚZIS 150 až 180 pacientů a zemře na ni kolem 30 až 35 pacientů.

Darovaná krev léčí i pacienty s nádory krve, je jí ale málo

K cílené léčbě pacientů s CML prof. Dušek dále uvádí i to, že rozhodně nejde o nemoc starších lidí. Více než 44 procent pacientů je ve věku pod 60 let. A většina z těch, kteří podstupují léčbu, se vrací naplno do práce

„Plná invalidizace je u těchto pacientů zaznamenána pouze v 13 % případů,“ uvádí.

Mimo to zdravotně sociální data jasně ukazují, že počty pracovních neschopností u pacientů s chronickou myeloidní leukémií jsou srovnatelné s těmi v celkové populaci. Navíc z docela podobných příčin, jako jsou respirační potíže, nákaza covidem-19 či chřipkou nebo záněty dýchacích cest.

Veronika Táchová

KOMENTÁŘ

Please enter your comment!
Please enter your name here