V časopise Sociální služby vyšel seriál o péči o pacienta s Huntingtonovou chorobou v domově se zvláštním režimem Domově Potoky. Ten se jako sociální pobytová služba zaměřuje i na péči o pacienty s touto vzácnou nemocí.
Zdravé Zprávy se svolením redakce Sociálních služeb [vydavatel: APSS ČR] přetiskují zkušenosti z Domova Potoky s péčí o pacienta s Huntingtonovou chorobou od zástupkyně ředitele pro zdravotní úsek a přímou péči Markéty Vlkové. Níže uvedený text poprvé vyšel v časopise: Sociální služby.
—
Huntingtonova choroba a fungování nemocného v běžném životě se spolu zpravidla příliš nekamarádí. Choroba je to nevyzpytatelná a každý nemocný má ojedinělý průběh nemoci, fungování a adaptaci na změny, které postupně přicházejí. Málokterý nemocný zvládá život ve svém domácím prostředí až do úplného konce. A málokterý příbuzný je schopen o takto nemocného člena své rodiny pečovat. Často přijdou změny, které není možné zvládnout ani za pomoci terénní domácí péče, a v tuto chvíli přichází nemocný do pobytové služby.
Nejčastější komplikace nemoci
To, s čím se potkávají zaměstnanci pobytové sociální služby nejčastěji, je přítomnost mimovolných pohybů. Jsou to i obtíže v komunikaci, přijímání stravy a postupný rozvoj demence. Přístup k takto nemocným je velmi individuální. Vždy vychází z aktuálního zdravotního stavu, ve kterém nemocný do služby přichází. Souvisí i s jeho požadavky a potřebami. Služba vždy pracuje také s přístupem, představou a potřebami jeho blízkých a opatrovníků. Ty jsou v souladu s potřebami nemocného a v možnostech zařízení.
Jelikož všichni zúčastnění zpravidla vědí, že se jedná o nemoc nevyléčitelnou s výrazným rizikem přenosu zmutovaného genu na další generaci, je péče o nemocného vždy založena na podání maxima informací a zachování co nejvyšší kvality života. Vždy je respektována osobnost nemocného. Jeho minulost a zachované dovednosti. Nastavení péče a pozorování nemocných je u této diagnózy zásadní. Značně ovlivňuje průběh nemoci a psychické rozpoložení nemocného jedince i jeho blízkých. Dosavadní praxe přímé péče o tyto nemocné ukázala, jak obrovská potřebnost ze strany nemocných i blízkých je. A jak stoupá poptávka po odborných službách zaměřených na tuto diagnózu.
Příběhy nemocných a jejich blízkých
Jak bylo zmíněno již na předchozích řádcích, je péče o takto nemocné zcela odlišná, vysoce specifická a vždy individuální. Nemocné nelze naškatulkovat do stejných přihrádek a vědět, že vždy budu pečovat podle předem daných pravidel a vždy to bude stejné, jako to bylo u jiného nemocného. Tito jedinci mají podobné příznaky, ale vždy zcela odlišné individuální postoje, potřeby a cíle.
Trpěl Huntingtonovou chorobou. Lékaři tvrdili, že je alkoholik
Dalo by se také říci, že oproti individuálnímu prožívání nemoci je jejich fyziognomie často hodně podobná. Při pohledu na ně si u řady z nich uvědomíte podobné rysy v obličeji, podobné nebo stejné zabarvení vlasů, vyhublost těla a přítomnost zmíněných typických mimovolných pohybů těla v klidu i při chůzi. Je vždy přítomná specifická chůze, záškuby hlavy, neklid končetin a řada dalších tělesných projevů, které tyto nemocné charakterizují.
Cesta k příčině Huntingtonovy nemoci vedla přes jezero Maracaibo
Pacient MČ, který se narodil v roce 1966, přišel do Domova Potoky v roce 2015. Tenkrát se jednalo o imobilního klienta, s inkontinencí III. stupně, zavedenou sondou PEG, nulovou komunikací a plnou závislostí na péči druhé osoby při všech úkonech sebepéče a sebeobsluhy. V okamžiku příchodu do Domova Potoky byl již rozvedený, avšak bývalá manželka byla po celou dobu péče velmi vstřícná a spolupracující. Pan MČ měl jednu dceru, která tenkrát studovala vysokou školu a věděla, že i ona trpí zmíněnou chorobou.
—
Během pobytu a péče poskytované v Domově Potoky prošel pan MČ několika stadii své choroby a prožil řadu situací, které on, jeho blízcí a ani pečující neočekávali. Do zařízení byl přijat s příspěvkem na péči ve III. stupni závislosti. Bývalá manželka pečovala v domácím prostředí až do okamžiku, kdy péči o nemocného přestala zvládat. Avšak během let s nemocí došlo u pana MČ nejen ke zhoršování fyzických schopností a výkonnosti, ale také ke změnám v kognitivních funkcích, změnám nálad a jinému psychickému nastavení osobnosti, než které rodina znala.
Najednou se stal nejen nemocným, závislým na péči druhé osoby, ale také náladovým a někdy až zlým člověkem. V době zahájení poskytování služby měl pan MČ již výrazné problémy s příjmem potravy. Podle sdělení bývalé manželky bylo podávání stravy do sondy PEG velkým problémem. Pan MČ stravu do sondy odmítal, chtěl jíst veškerou potravu ústy, ale polykací reflex již nefungoval tak, jak měl a riziko aspirace bylo vysoké.
Přidaly se tedy obtíže spojené s malnutricí, výrazné výkyvy nálad a zmíněná závislost na péči druhé osoby. Pan MČ byl tedy přijat do našeho zařízení s diagnózou pokročilého stadia Huntingtonovy choroby.
—
Pracovníci přímé obslužné péče byli dostatečně poučeni o celé problematice, a kromě běžně poskytované péče přidali ke všem svým činnostem také značné množství aktivit, které pomohly znovuzískat potlačené a ztracené dovednosti. Bývalá manželka spolupracovala, žádala o informace, a i ona sama byla velmi nápomocna rozvoji řady zapomenutých dovedností. Pan MČ se pomocí vysokého chodítka znovu postavil na nohy. Účastnil se společných akcí pořádaných v Domově Potoky. Na křesle pro imobilní klienty s pomocí ošetřujícího personálu tančil. Užíval si správnou a vždy vhodně upravenou stravu, kterou přijímal ústy.
Sonda PEG byla pravidelně proplachována, kontrolována a opečovávána. Díky dostatku svalové síly a správnému fungování celého organismu byla společně se stravou přijímanou ústy časem podávána také výživa přímo do sondy PEG, která nám pomohla odstranit problémy spojené s malnutricí.
Pan MČ prospíval a jeho kvalita života se péčí poskytovanou v našem zařízení výrazně zvýšila. Bývalá manželka nevycházela z údivu, a i když pro ni byly návštěvy vždy velmi bolestné [vidět blízkého člověka takto zlomeného nemocí je těžké], užívala si společné chvíle s panem MČ a snažila se vypomoci všude tam, kde mohla.
Sama si zvyšovala své vzdělání a zajímala se o problematiku Huntingtonovy choroby. Dodnes přednáší na vysoké škole, získala doktorát a její dizertační práce byla zaměřena právě na tyto nemocné. S dcerou se pan MČ měl možnost potkat a na její studia a životní cestu byl velmi pyšný. Podařilo se jí získat inženýrský titul a porodit zdravého chlapečka. Jelikož ona sama byla nemocná, využila již v době těhotenství možnost vyšetření plodu. K přenosu zmutovaného genu na plod nedošlo a narodil se zdravý chlapeček.
Pyšný otec a dědeček
Pan MČ byl tedy pyšným otcem a dědečkem. Pro dceru byla skutečnost přítomnosti onemocnění natolik bolestná, že nezvládala navštěvovat tatínka tak často, jak by někteří očekávali. Vždy měla ale od své matky dostatek informací o jeho současném fungování a byla vděčná všem zúčastněným, že má možnost zůstat stranou a chránit sebe a svou rodinu od pohledu na to, jak může jednou fungovat kvůli nevyléčitelné nemoci i ona sama.
V oblasti dorozumívání s panem MČ byly používány metody usnadňující komunikaci a pracovníci v přímé péči se naučili díky této zkušenosti hodně důsledně pracovat s komunikací neverbální. Pozorovali nemocného a dokázali již na základě gest, postavení těla, grimasám apod. vyhodnotit pozitivní i negativní reakci na každý konkrétní úkon či informaci. Z usnadňované komunikace byly nejčastěji používány kartičky s abecedou či piktogramy, díky kterým mohl pan MČ sdělit vše potřebné.
Všichni věděli, že se konec blíží…
Jelikož se jedná o chorobu nevyléčitelnou s postupným zhoršováním příznaků nemoci a vedoucí až k úmrtí nemocného, stalo se tak i v tomto případě. Pan MČ byl postupně stále méně pohyblivý, nezvládal ani vertikalizaci u lůžka, přestal tančit, stal se pouze pasivním pozorovatelem společenských akcí pořádaných v Domově Potoky a postupně se těchto akcí neúčastnil vůbec.
Došlo ke zvýšení stupně závislosti na péči druhé osoby a příspěvek na péči se dostal do IV. stupně. Komunikace byla stále obtížnější a v posledním stadiu nemoci se omezila pouze na komunikaci neverbální. Příjem potravy probíhal v závěru života pouze pomocí sondy PEG a péče o nemocného se postupně stala péčí paliativní, péčí o jedince v terminálním stadiu života.
Všichni věděli, že se konec blíží a postupně se smiřovali s touto skutečností. Pan MČ zemřel v listopadu roku 2021 a ještě dlouho vnímali všichni prázdnotu, kterou jeho odchod s sebou přinesl. Na celém příběhu pana MČ bylo pozitivní skutečností jeho zlepšení a fungování, jež bylo při zahájení poskytování služby v našem zařízení předpokládáno zhruba na půl roku.
Značnou měrou přispěla k prodloužení a kvalitě života péče v zařízení, jež se na tuto nemoc specializuje a přináší nemocným určitou ztracenou jistotu a snaží se o co nejvyšší plnohodnotný život nemocného až do jeho konce. Právě v této oblasti vnímáme přidanou hodnotu práce v sociálních službách – pomáháme tam, kde je pomoc potřebná, a denně sklízíme plody své práce.
Služby poskytované v Domově Potoky
Domov Potoky se od počátku svého fungování na tyto nemocné zaměřuje. Avšak až postupem let došlo k prohloubení znalostí a dovedností obslužného personálu. Zároveň značně stoupla poptávka po tomto druhu služby. Významný podíl na úrovni péče má určitě spolupráce se Společností pro pomoc při Huntingtonově chorobě. Rovněž i spolupráce s Neurologickou klinikou – Centrem extrapyramidových onemocnění působícím na pracovišti 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice [VFN] v Praze.
Konkrétně s prof. MUDr. Janem Rothem, CSc., a doc. MUDr. Jiřím Klempířem, Ph.D. Většina znalostí a dovedností má své kořeny ve zmíněné spolupráci a je odrazem pravidelných školení. Ta probíhají a zaměřují se na projevy nemocných přímo v našem zařízení. Velkým přínosem pro službu poskytovanou v Domově Potoky bylo zveřejnění kontaktu na internetových stránkách Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě. Pomohlo i doporučení doc. MUDr. Jiřího Klempíře, Ph.D., a doporučení těch, kteří mají se službami poskytovanými ve zmíněné pobytové sociální službě osobní zkušenost.
—
Autorka: Mgr. Markéta Vlková, zástupkyně ředitele pro zdravotní úsek a přímou péči, Domov Potoky – Domov se zvláštním režimem, uvedený text vyšel v časopise: Sociální služby.
