Paní Soňa [44 let] se přes tři roky stará o svého manžela Jirku [45 let], který trpí závažným neurodegenerativním onemocněním Huntingtonova choroba. Soňa pro ZdraveZpravy.cz přibližuje, jak to je, když se PEG a výživová sonda do žaludku stanou u nemocného jediným řešením pro příjem stravy.
Jirka byl do 30 let zcela zdravý. Pracoval jako truhlář, chodil do práce. Běžně pracoval s motorovou pilou v lese. Spolu s paní Soňou mají dvě dnes už dospělé děti.
„První příznaky nemoci jsme u Jirky začali sledovat kolem 30 roku. Jirka začal méně ovládat své pohyby a jeho chůze byla nekoordinovaná. Začal napadávat na jednu stranu, narážet do nábytku, dveří a zakopávat. Později už začal mít problémy s vlastní sebeobsluhou, řečí a později i s polykáním a mělněním stravy v ústech,” vypráví paní Soňa.
Dodává, že bohužel měli jistotu v tom, jakou nemocí Jirka trpí, protože stejnou nemocí trpěl i Jirkův bratr. Upřesňuje, že Jirka už před skoro deseti lety musel opustit zaměstnání. A postupem doby se stal závislým na pomoci ostatních.
„To znamená, že jsem s ním teď doma. V září to byly tři roky. Jirka má naordinovány maximální dávky léků, aby si ulevil od bolesti. Přepravujeme ho na invalidním vozíku, potravu přijímá zavedenou sondou do žaludku. Komunikujeme spolu hlavně pohyby očí,“ vypráví paní Soňa, která přibližuje, jak vypadá péče o jejího manžela z hlediska výživy. To znamená, když PEG a výživová sonda do žaludku jsou jedinou možností, jak přijímat potravu. A zároveň také dodává, že sama bez pomoci rodiny by péči o manžela zvládala jen stěží.
Jak dlouho má Jirka PEG a výživovou sondu zavedenou?
Už něco přes dva roky. Přesně od září 2017.
Proč bylo nutné zvolit tuto formy přijímání potravy?
Jirka měl problémy s polykáním. Jeho schopnosti polykat se v čase zhoršovaly. Nejprve jsme mu dávali měkčí stravu. Tu snadněji rozkousal a polykal. Komplikace s jeho polykáním i rozmělňováním se ale i tak stupňovaly. Pak už se dávil i při docela tekuté stravě. Museli jsme ho bouchat do zad, aby se dokázal vůbec nadechnout a sousto alespoň vykašlal. Snažili jsme se všelijak, i jsme podávali rozmělněnou stravu po malých lžičkách. No nešlo to. Dávil se i malým soustem.
Jak to vypadalo s jeho hmotností?
Tak samozřejmě, že Jirka ztrácel na váze. Že mu hrozil váhový úbytek, který by jeho zdravotnímu stavu nepřidal. Navíc každý kilogram, o který zhubne, už se mu pravděpodobně nepodaří nabrat. To znamená, že výživu jsme museli a musíme hlídat. Mít jí pod kontrolou. Ale bylo tu i další riziko. Stravu Jirka nesměl kvůli dávení a zalykání vdechnout do plic. To by mohl dostat infekci a zápal plic. Jeho imunitní systém je hodně slabý. Každá další nemoc ho přímo ohrožuje na životě.
Ústy pouze zmrzlinu
Jak reagoval Jirka na to, že bude používat PEG a výživová sonda mu bude zavedena do žaludku? Bránil se tomu?
Jirka má klidnou povahu a dá si ve všem říct. Postupně jsme ho na to i připravovali. On sám vnímal, že má potíže s polykáním a příjmem potravy i tekutiny. Po zavedení PEGu byl schopný ještě přijímat nějakou potravu i ústy, proto nebyl ten nástup tak drastický.
A ty? Jak jsi si na sondu zvykla?
Půl roku jsem byla ve stálém stresu a strachu z manipulace. A navíc jsem si často dávala i za vinu, když si to vytáhl nebo mu to zahnisalo.
Jak často Jirkovi stravu do žaludku podáváš?
Šestkrát denně, 250 ml umělé výživy v jedné dávce. Pro Jirku je umělá strava do žaludku jedinou možností, jak přijímat potravu. Téměř nic jiného už nesmí.
Je něco, co ještě zvládá jíst ústy?
Teď už jenom zmrzlinu. Samozřejmě bez kousků. Ústy už nedokáže přijmout ani vodu, tu mu také podávám stříkačkou do žaludku.
Život s Huntingtonovou chorobou
Je práce s PEGem složitá, náročná?
Podávání umělé výživy sondou do žaludku není složitý proces. V Jirkově případě je horší ta nemoc. Například teď má Jirka období, kdy v noci nespí. Nebo tedy spí, ale neklidně. Hází sebou, vykopává nohama, bouchá se o zeď a je celkově velice neklidný.
Nemůžeš jít spát do jiné místnosti?
Můžu, ale nejdu. Stejně bych byla pořád v napětí, jestli se mu něco nestalo nebo není potřeba mu pomoci.
Můžeš popsat, jak vypadá váš den s Huntingtonovou chorobou?
Ráno vstáváme zhruba v půl osmé a Jirkovi nejprve ošetřím břicho. Pak podám výživu, léky, namažu rány, obličej, nohy, vyměním plenu a přitom mažu další zarudlá místa od proleženin. To je velmi důležité proto, aby se nezačaly rány otevírat. Poté Jirka leží a sleduje televizi. V 9:30 podávám vodu do sondy, v 11 hodin dávám výživu.
Co pak?
Ve 12:30 dostává Jirka pití do sondy a na lžičku zmrzlinu do pusy. Ve 14 hodin léky, výživu, v 15:30 zase kousek zmrzliny a pití do sondy. V 17 hodin zase výživa s výplachem do sondy. V 18:30 hodin dávám ještě jedno pití do sondy, abychom drželi dostatečný pitný režim.
Jak vypadá večer?
Ve 20 hodin zase výživa a voda a ve 22 hodin dávám poslední výživu s léky. Do 22:30 pak musí být ve vzpřímenější poloze, aby nedošlo k tomu, že se výživa ze žaludku dostane do horních cest dýchacích. Potom Jirkovi stahuji postel a ukládám ho ke spánku.
Jak tráví Jirka svůj den?
Leh je pro Jirku nejlepší pozice. Už ani nesedí. Hroutí se mu tělo, neudrží hlavu vzpřímeně. Má zborcená záda a celkově neudrží tělo v nějaké poloze. Jeho svaly jsou už hodně ochablé.
Jak spolu komunikujete?
Jirka už přestal i mluvit. Ještě před nedávnem komunikoval rukama a dělal pohyby hlavou. Ano, nebo ne. Dnes se dorozumíváme jen očima.
PEG a výživová sonda: Špatné zkušenosti
Jak si přijala ten fakt, že Jirkovi budeš podávat výživu stříkačkou přímo do žaludku?
Hrozně jsem se bála. Hlavně kvůli špatným zkušenostem při zavedení PEGu u Jirkova bratra.
Co se stalo?
Manželův bratr, kterému Huntingtonova choroba propukla již před 30. rokem, zemřel právě na komplikace, které vznikly v souvislosti se zavedením PEGu.
Jak k tomu došlo?
Podle lékařů mělo jít sice o jednoduchý chirurgický zákrok, ale Jirkův bratr se po něm už z nemocnice domů nevrátil. PEG mu byl zaveden a umělá strava mu byla v nemocnici do žaludku podávána několik dní. Bohužel však vytékala mimo žaludek, to znamená do dutiny břišní. Došlo k infekci.
Jak vám to lékaři vysvětlovali?
Jirkův bratr už byl v pokročilém stádiu nemoci. Lékaři to i s tím dávali do souvislostí. Podle jejich slov už byl velmi slabý, komunikace s ním byla složitá. Když ležel po nezdařeném zákroku na JIP, tak se lékaři z oddělení divili, proč s nimi nemluví. O jeho diagnóze HCH se dozvěděli až od nás při návštěvě.
To nezní příliš povzbudivě… Jak lékaři řešili problém s PEGem?
Několik dní po neúspěšném zavedení PEGu jsme se od lékařů dozvěděli, že mu zbývá několik dní života. Jeho stav byl navíc tak vážný, že převoz na jeho poslední dny domů už nebyl možný.
Zmínila jsi tuto zkušenost lékařům před aplikací PEGu u Jirky?
Lékař nám řekl, že se s tím setkal poprvé. Ale stalo se to… PEG a výživová sonda u Jirkova bratra byly příčinou bolestivé smrti. Já jsem opravdu trnula strachy, protože zkušenost s Jirkovým bratrem nebyla dobrá. A asi i kvůli tomu jsem měla nepřetržitý strach i prvních několik měsíců po zavedení sondy.
Se zavedením sondy do žaludku jsi nakonec souhlasila. Co tě k tomu přesvědčilo po takové zkušenosti?
Nebylo jiné cesty. Lékaři mi navíc řekli, že čím dříve mu PEG zavedou, tím lépe si na něj zvykne. Fakt je, že Jirkova diagnóza je velmi vážná, zdravotní stav se stále zhoršuje. A to platí i pro jeho schopnost polykání.
PEG, výživová sonda a komplikace
Měli jste nějaké problémy, co používáte PEG?
Bez problémů to dvouleté období určitě nebylo. Třikrát už jsme byli na nasazování nového PEGu.
Jak to?
Ráno jsem vstala a zjistila, že má Jirka celou hadičku vytaženou. A tou dírkou nad pupíkem si vytáhl i ten vnitřní špunt. Vevnitř mu nic nezůstalo.
Co jsi dělala?
Ihned jsem volala do VFN v Praze. Vím, že do zhruba 18 hodin ten vstup do žaludku zarůstá. A znovu by musel na chirurgický zákrok. A i když trvá deset minut až čtvrt hodinky, tak to beru jako rizikovou věc. Běžným pacientům to zavádějí dokonce bez celkové anestezie. U Jirky to kvůli jeho nemoci není možné a musí být uveden do celkové anestezie.
Řešili jste ještě jiné potíže během těch dvou let?
Okamžitě, když přišel PEG a výživová sonda, Jirka dostal zánět. To bylo v době, kdy ležel ještě v nemocnici po zákroku. I z toho důvodu tam zůstal déle. Další zánět, a to přímo do vpichu dostal v nemocnici, kde ležel kvůli bolestem zad. Šlo o zlatého streptokoka. Léčba byla opravdu dlouhá a musel být v karanténě. Užíval několikery antibiotika. Jinak nic zvláštního.
Období po zavedení sondy
Jak vypadalo období po zavedení sondy? Byla jsi na podávání umělé stravy a péči o PEG někým proškolena?
Jezdila jsem za Jirkou do nemocnice, kde strávil po jeho zavedení zhruba týden. Byla jsem tam vždycky celý den. Zdravotní sestry mi ukazovaly, jak umělou výživu Jirkovi podávat.
Nejsi profesí zdravotní sestra. Dá se to i tak zvládnout?
Zpočátku jsem měla strach ze všeho.
Například?
Z vytažení sondy, z toho, že mu stravu podám rychle, z infekce a všech možných komplikací s tím spojených.
Jirka užívá určitě nějaké léky. Jakým způsobem je přijímá?
Všechny mu podávám sondou přímo do žaludku. Musím je samozřejmě rozmělnit, rozdrtit, a ještě rozpouštím v převařené vodě, aby se sonda neucpala. Mám takovou zdravotnickou pomůcku – třecí misku.
Pomoc od domácí mobilní péče
Pomáhal ti někdo ze zdravotnického personálu?
Po propuštění jsem v nemocnici dostala příručku a telefonní kontakt na 24hodinovou službu. Nikdy jsem ji ale nevyužila.
Znamená to, že sis vždycky věděla rady?
Spíše naopak. Potřebovala jsem někoho, s kým se budu moci poradit a ujistit se, že je vše v pořádku. Nemoc, kterou Jirka trpí je velmi závažná a spojená s mnoha dalšími komplikacemi, nejde jen o výživovou sondu do žaludku.
Je ti k dispozici někdo ze zdravotníků?
Poprosila jsem svou známou z bývalého zaměstnání, která pracuje jako zdravotní sestra v dětském domově a odpoledne zajišťuje domácí péči po okolí. A tak se prostě jednou za týden přijela na Jirku podívat a já se s ní poradila. To mi dávalo jistotu a klidnější spaní.
Navštěvuje vás ještě nebo už není potřeba?
Po několika měsících, co k nám jezdila jsem se zeptala praktického lékaře, jestli bych mohla domácí péči využívat nějak oficiálně. Dostala jsem kladnou odpověď. Praktik mi napsal doporučení, přitom mi mimochodem sdělil, že jsem se měla zeptat už dříve. Následně jsem se spojila s mobilní domácí péčí a musím říci, že funguje bezvadně.
Jak často k vám jezdí?
Zhruba jednou až dvakrát do týdne. Ale vím, že je stále na telefonu a můžu kdykoliv zavolat o radu.
Jaká vyšetření například zajištuje?
Základní vyšetření jako je měření tlaku, prohlédne PEG. Často řešíme proleženiny a bolestivá místa. Naše zdravotní sestra dokáže lépe a včasně odhalit zarudlá místa, která hrozí proleženinou a poradí mi s jejich ošetřením.
PEG, výživová sonda a strava
Vyžaduje PEG a vše kolem něj speciální údržbu?
Každé ráno vše otírám vodou, vysušuji, dezinfikuji a ošetřuji mastí. Také přikládám nový buničinový polštářek – to hlavně z hygienických důvodů. Plus někdy se sondou i zahýbu. Tím se ujistím, že je volná a třeba to nějak nesrůstá, nebo nehnisá. Po ranní údržbě podávám stravu a vodu.
Jakou životnost má ta sonda?
Může vydržet až tři roky. Po těch třech letech většinou praskne nebo vlivem té stravy i ztvrdne a tak. Běžně pak lékaři vymění pouze tu hadičku. Vnitřní a vnější kroužek kolem žaludku není potřeba měnit.
Kde nakupuješ umělou výživu a jaké jsou náklady na ni?
Telefonicky se spojím s oddělením neurologie v Centru extrapyramidových onemocnění v Praze [VFN]. Lékař specialista vypíše recept, sami ho předají do nemocniční lékárny. Zhruba do dvou dnů mi kurýr přiveze zásilku přímo k domu.
Jak často stravu takto objednáváš?
Jedna dodávka nám vydrží zhruba na šest měsíců. Vše je hrazeno z veřejného zdravotního pojištění.
Veronika Táchová
