Včera [28.1.] oficiálně odstartoval nový ročník programu vzdělávání zástupců pacientských organizací EUPATI ČR. V něm se zástupci těchto spolků školí v oblasti vstupů nových léků do úhrad, ale i celém oboru pacientské advokacie.
Do letošního třetího ročníku se přihlásil historicky nejvyšší počet zájemců. Bylo to více než třicet zástupců pacientských organizací. Záštitu nad programem letos převzal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch [za ANO].
Vzdělávací program stojí na třech hlavních pilířích. Propojuje pacienty, akademickou sféru a farmaceutický průmysl. Program nabízí systematický rámec vzdělávání, v němž na sebe jednotlivé moduly navazují a účastníkům poskytují ucelený přehled celého procesu. Od objevování a vývoje léčiv až po jejich schvalování a finální dostupnost.
„Absolvování tohoto programu pro pacientské organizace znamená především posun
k větší profesionalizaci. Předává znalosti, díky kterým se můžeme rovnocenně zapojovat do odborných debat a mít své místo u stolu, například v pacientských radách nebo při jednání se zdravotníky a institucemi,“ říká Petra Adámková, ředitelka ONKO Unie.
Pacienti jsou slyšet, a tak to je správně, říká absolvent EUPATI
Pro Zdravé Zprávy doplňuje, že program není „pro každého“. A to v tom smyslu, že míří k lidem se skutečným zájmem dané problematice porozumět. S jejími slovy souhlasí členka výkonného výboru Národní asociace pacientských organizací [NAPO] Simona Zábranská, která založila a dlouhodobě vede Klub nemocných cystickou fibrózou.
„To školení není jednoduché, to není pro každého. Ale ti, kteří ho absolvují, tak to značí, že dokáží jednoduše vysvětlit složité věci,“ vysvětluje pro Zdravé Zprávy.
A přidává i příklad. Pacientské spolky nyní zastupuje v týmu na Ministerstvu zdravotnictví ČR [MZd ČR], který připravuje Národní strategii pro vzácná onemocnění.
„Bez toho školení by to bylo pro mě velice složité… Musíte se orientovat, dáváte zpětnou vazbu, musíte vědět, jaké jsou u různých věcí konsekvence. Ano, Eupati je spíše pro ty pacientské advokáty,“ vysvětluje.
Na EUPATI se podílí i SÚKL
Na realizaci školení pacientských organizací se podílí i Státní ústav pro kontrolu léčiv [SÚKL]. Podle jeho ředitele Tomáše Boráně program posiluje roli pacientů jako rovnocenných a informovaných partnerů. Uvedl, že spolupráce se vyplácí i lékovému ústavu.
„Někdy potřebujeme informace ze strany pacientů velice rychle. Uvedu příklad: Řešili jsme nové zdravotnické technologie, potřebovali jsme data, pokud bychom se ptali každého pacienta z ulice, tak nám asi neodpoví. Ale pokud se obrátíme na Eupati, zkušené zástupce pacientů, tak ta data dostaneme,“ popsal pro Zdravé Zprávy.
Nyní se na SÚKLu dokonce chystá nový „pacientský poradní orgán“, dodal.
„Nyní jsme v procesu, kdy jsem si vyžádal absolventy Eupati, ale byl bych rád, aby v něm byla zastoupena i Národní rada osob se zdravotním postižením i další zástupci. Moje představa jsou čtyři schůzky do roka. Teď bychom si vytyčili základní témata,“ vysvětlil.
Pacientská advokacie zlepšuje dostupnost léčby i péči o pacienty
Podle něj samotný Ústav v rámci školení především otevřeně a srozumitelně vysvětluje zástupcům pacientů náročné postupy, kterými zajišťuje bezpečnost léčby. Zároveň od nich dostává relevantní zpětnou vazbu z praxe.
Spolupráce s akademickou sférou
Nezastupitelnou roli ve vzdělávacím programu sehrává akademická sféra. Tu obstarává národní výzkumná infrastruktura CZECRIN pod vedením Masarykovy univerzity.
„Pacientské organizace dnes stále častěji vstupují do odborných debat o výzkumu a vývoji nových léčiv, včetně fáze klinického hodnocení,“ říká Lenka Součková z výzkumné platformy CZECRIN a Farmakologického ústavu Lékařské fakulty Masarykovy univerzity.
Lenka Součková: Klinické studie nejsou jen byznys, ale posouvají všechny dál
Program EUPATI ČR zástupcům pacientských spolků poskytuje znalosti a širší souvislosti, díky nimž se dokážou v těchto tématech lépe orientovat.
Jestli chceme více klinických studií, musíme zrychlit, říká Lenka Součková
„To znamená rozumět odborným pojmům i procesům a vystupovat jako sebevědomí a kvalifikovaní partneři v dialogu s odborníky,“ říká dále Součková.
Vzdělávací program EUPATI ČR funguje v rámci Akademie pacientských organizací, která zajišťuje i veškerou organizaci. Na webových stránkách EUPATI ČR je seznam všech proškolených pacientských advokátů, kteří jsou připraveni pro spolupráci. Jejich kompletní seznam a více informací k programu jsou dostupné na stránkách pacientskaakademie.cz.
–DNA–
