Ataku mívám jednou za jeden a půl roku, říká pacientka s RS

1
9913
RS
Foto: AIFP

O diagnóze roztroušená skleróza [RS] se dozvěděla, když jí bylo jednadvacet. Různé příznaky ji ale trápily už tři roky předtím. Od té doby žije architektka a referentka městského úřadu v Kadani s diagnózou RS přes 17 let.

„Prognózy do budoucna se snažím nevnímat, vždy se může něco stát. Trápí mě sice zhoršená rovnováha, koordinace a únava, ale v dobré náladě a optimismu mě drží rodina, kolegové a pes,” říká v rozhovoru projektu Inovace pro život II Michaela Čejková.

Inovace pro život je projektem Asociace inovativního farmaceutického průmyslu [AIFP]. Rozhovor s Michaelou Čejkovou poukazuje i na to, že právě díky inovativní léčbě pacientka s roztroušenou sklerózou [RS] chodí běžně do práce a žije aktivní život. Nemoc ji omezuje jen v oblasti sportu.

Jak vaše onemocnění přijala rodina?

V současnosti jsem vdaná, mám skvělého manžela a společně vychováváme jeho dvě dcery z prvního manželství. Díky lékům je moje ereska tak trochu pod kontrolou, a pokud vystrkuje růžky, tak jí v tom většinou jdu naproti – příliš stresu v práci, komplikovaná životní situace, velká fyzická námaha. To vše se dá alespoň trochu ovlivnit, pokud se člověk snaží. Pomáhá mi v tom taky náš pes – procházky, mazlení a nekonečná radost z přítomného okamžiku.

Kdy u vás roztroušená skleróza propukla?

Diagnostikovali mi ji v jednadvaceti letech, tedy v roce 2007, ale vím, že projevy nemoci jsem měla daleko dříve. V jednadvaceti jsem dočasně oslepla na levé oko. Zpětně si vzpomínám, že dlouhodobější brnění v noze a snížená citlivost na kůži mě trápily od mých zhruba 17 let. Jen jsem to přisuzovala „skřípnutému“ nervu, únavě či namožení po sportu. Teď už vím, že jsem se pletla.

Diagnostika a postup nemoci

Jak vás RS omezuje v běžném životě a v zaměstnání?

Nyní mě omezuje zejména zhoršená rovnováha, koordinace a únava. V zaměstnání mám kolem sebe skvělý kolektiv. Není problém požádat o pomoc, aby někdo jiný zaběhl do vedlejší kanceláře, případně došel něco zajistit mimo budovu. Pokud mám možnost, naplánuji si pracovní schůzky předem. Rozvrhnu si pracovní den tak, abych na náročnější věci měla dost sil.

Přišlo se u vás na nemoc rychle?

Na nemoc se tehdy přišlo vcelku rychle. Shodou okolností oční lékařka, kterou jsem navštívila, o pár let dříve ošetřovala mou kamarádku s podobným očním problémem. Kamarádce byla tehdy diagnostikována roztroušená skleróza.

S léčbou eresky lékařům i pacientům pomáhá ReMuS

Jak to bylo u vás? 

Lékařku napadlo poslat mě na neurologii na odběr mozkomíšního moku. To je jedno z vyšetření nezbytných pro potvrzení, nebo vyloučení diagnózy RS. Pak jsem do dvou měsíců měla diagnózu potvrzenou. A za další měsíc jsem už měla termín v Centru pro léčbu a diagnostiku demyelinizačních onemocnění [MS centrum, pozn. red.]. Můj praktický lékař konzultoval řešení některých mých obtíží s mou lékařkou z MS centra. Vždy dbal na to, abych absolvovala nemocenskou do konce. V mém případě neochotně přistupuje na brzký návrat do pracovního procesu.

Ataka jednou za rok a půl

Jak rychle nemoc postupovala?

Zpočátku byl u mne interval mezi dvěma atakami, projevy nemoci, zhruba po dvou letech. V mém případě to bývalo soustavné brnění v noze, ruce nebo celé půlce těla. To většinou trvalo několik týdnů a pak se vše vrátilo do normálu. Pokaždé trochu jiné a trochu někde jinde. Když se ale začaly ataky objevovat častěji a zhoršily se i snímky z magnetické rezonance, byla mi po dohodě s lékařkou změněna léčba. V současné době mívám ataku jednou za jeden a půl roku.

A jinak, jak se cítíte?

Nyní mám nižší citlivost v levé noze, necítím špičky prstů, často zakopávám, prostě si nevšimnu, že jsem nohu dost nezvedla. Klepou se mi ruce, neudržím rovnováhu a nemohu hrát kolektivní sporty. Třeba ty, které vyžadují se otočit za míčem a běžet někam jinam, než se dívám. Koordinace není, co bývala. Dříve jsem hrála basketbal. Rychleji se unavím, únava přichází náhle, bez varování, musím si z ničeho nic okamžitě sednout, jinak bych upadla. To se nestává často, ale je to vždy nepříjemné.

Bývala jste sportovně aktivní? Jak to se sportem vypadá teď?

Musela jsem omezit své sportovní aktivity. Dost jsem omezila jízdu na kole, už se skoro nepostavím na lyže. Úplně jsem zrušila bruslení jak na ledě, tak na in-line bruslích. Zkoušela jsem si udělat kurz na řízení bezmotorového letadla. Intenzita soustředění a nemožnost si kdykoli dle potřeby odpočinout mě donutily od létání upustit. Po domluvě s manželem jsme se rozhodli nemít společné dítě. I když vím, že bych vlastní dítě moc chtěla, tak obava ze zhoršení nemoci a má neochota nechat případně vše na manželovi vedla k tomuto rozhodnutí. Určitě ale neplatí, že ženy s RS nemohou nebo nesmějí mít děti. Mám hodně známých a kamarádek mezi pacientkami, které děti mají.

První výsledky léčby

Jak vypadala vaše léčba?

Do péče odborníků jsem se dostala zhruba do měsíce od potvrzení diagnózy na magnetické rezonanci a po rozboru mozkomíšního moku, likvoru. Vzhledem k tomu, že to byla moje první prokázaná ataka, měla jsem tehdy tři možnosti. Počkat na další ataku, dvě ataky za rok nebo tři ataky za dva roky byly podmínkou pro získání léků, účastnit se studijní léčby a zůstat jen sledovaná bez léčby.

Co jste zvolila?

Zvolila jsem účast ve studii, tedy testování nových léků ještě před jejich schválením Státním ústavem pro kontrolu léčiv. Ve studii jsem zůstala šest let.

Klinickým studiím se v Česku daří, říká Beata Čečetková

 Můžete odhadnout, jaká je prognóza nemoci do budoucna?

V současné době vcelku dobře prospívám na léku takzvané druhé volby. U těchto léků se zvyšuje riziko vedlejších účinků, proto jsem teď každý měsíc podrobněji sledovaná při krevních odběrech. Pokud dojde ke zhoršení, bude mi změněna léčba. Uvidíme, jak se vše vyvine. Prognózy do budoucna se snažím nevnímat, vždy se může něco stát.

Spolupráce s Unií Roska

Spolupracujete s Unií Roska, můžete zhodnotit, zda dostávají pacienti s RS od systému dostatečnou podporu?

Informovanost ve společnosti se zlepšuje. Myslím, že naše společnost je otevřenější i vůči jiným diagnózám. Přesto občas narazím na někoho, kdo si myslí, že musím hodně zapomínat. I proto jsem ráda členem pacientské organizace Unie Roska – česká MS společnost, díky které jsem v kontaktu s dalšími lidmi s podobnými obtížemi či podobnou životní situací. Můžeme se vzájemně podpořit, inspirovat. Víme, že v tom nejsme sami.

Je česká společnost dobře edukovaná o této nemoci?

“Dobře” už je. Pokud to vezmeme jako známku ve škole, tedy za tři. Je stále co zlepšovat. Hlavně je důležité zdůrazňovat, že je třeba hledat ověřené informace, čerpat ze správných zdrojů, a i když někdo nechce věřit jen západní medicíně, lze léčbu kombinovat. Jen bych za sebe nedoporučovala úplně zahodit současné možnosti léčby.

Přínos psilocybinu pro pacienty s ereskou vyzkoumají čeští vědci

Můžete být konkrétní?

Je dobré vše ladit podle osobních potřeb, postojů a znalostí. Vím o lidech, kteří uvěřili falešným léčitelům a výrazně se zhoršili až do nevratných neurologických změn. Zatímco užívání lékařského konopí je už dnes vcelku běžná věc, ještě před pár lety to vypadalo jako nemyslitelné. Nezatracujme západní medicínu, lze ji jistě dobře kombinovat nebo provázat i s některými principy alternativní medicíny a podobně. Hodně se podle mého názoru rozšířilo i povědomí o možnostech se stýkat nejen mezi pacienty, ale i mezi rodinnými příslušníky. Rodiče nových pacientů nebo partneři a partnerky nově diagnostikovaných mají také své oprávněné obavy a otázky. Tady si myslím, jsme se obrovsky posunuli.

–RED–

1 komentář

  1. Že se členka Rosky nestydí za takový článek, další která má štěstí že může fungovat a hned bude všem psát jak je to s RS na pohodu a tím zhoršovat postavení eresáků ve společnosti, jako by nestačilo že už tak je to špatné! Jsem zvědavá za jak dlouho bude na vozíku a zda bude taky psát články, jak je to s eresou super život.

KOMENTÁŘ

Please enter your comment!
Please enter your name here