Cesta ke vzniku Českého národního registru dárců dřeně [ČNRDD] nebyla snadná. Ještě v 90. letech od něj odrazovalo jeho zakladatele Vladimíra Kozu ministerstvo zdravotnictví. Dnes ČNRDD vede 111 tisíc dárců a našel dřeň pro 2 000 pacientů.
Jen tři měsíce po ustavující schůzi ke vzniku nestátního tehdy Centrálního registru dárců kostní dřeně v roce 1992, na které jeho zakladatelé přijali vůbec první ucelenou verzi pracovních standardů registru, poslalo tehdejší vedení ministerstva zdravotnictví v čele s ministrem Martinem Bojarem [za OF] zakladatelům registru upozornění, že jejich aktivita není prospěšná. Jelikož ale nešlo o státní zdravotnické zařízení, nemělo kompetenci činnost registru omezit nebo zrušit.
„Tehdy u nás fungovala síť osmi dárcovských center,” vzpomíná k výročí 30 let fungování Českého národního registru dárců dřeně jeho vedoucí lékař a primář hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň Pavel Jindra.
Zajímavá čísla ze statistik ČNRDD
- První dobrovolníci začali vstupovat do registru na podzim 1992. Do konce onoho roku se zapsalo 1 439 dárců.
- V dubnu 1993 se do registru zapsala 21letá žena z Moravskoslezského kraje, která jako první z registru darovala kostní dřeň.
- Nejvíce dárců se zapsalo v roce 2019, a to 10 845 lidí.
- Nejvíce dárců z ČNRDD darovalo své krvetvorné buňky v roce 2020 [62 lidí], z toho 32 pro české pacienty, 30 pro zahraniční.
S dalším nesouhlasem se zakladatel dnešního Českého národního registru dárců dřeně, tehdejší primář Hematologicko-onkologického oddělení Fakultní nemocnice Plzeň, Vladimír Koza [1954-2012] setkal po umístění plakátu na billboard s mladou ženou bez vlasů a textem: „Ztratila jsem vlasy, ale ne naději“. Primáře Kozu si krátce po umístění billboardu na veřejné místo předvolala k vysvětlení tehdejší etická komise.
Primář Koza se snahy o vznik jednotného národní registru potenciálních dárců kostní dřeně ale nevzdal. Pracoval na něm i nadále. A dařilo se mu. Centrální registr dárců kostní dřeně, jak se tehdy registr jmenoval, se svými kolegy dále rozšiřoval. První úspěch se dostavil ani ne o rok později. V květnu roku 1993 u nás lékaři provedli první nepříbuzenskou transplantaci českého pacienta. A vhodného dárce vyhledali právě pomocí databáze tehdejšího Centrálního registru dárců kostní dřeně.
ČNRDD hledá vhodného dárce v Česku i zahraničí
Od té doby sice registr prošel mnohými změnami, ale jeho podstata zůstává stále stejná. A tou je záchrana lidí včetně malých dětí, kteří onemocní leukémií, zhoubnými nádory nebo těžkými útlumy krvetvorby. Pomáhá i s dalšími vážnými nemocemi, které se dají léčit pouze transplantací kostní dřeně.
„V rámci rodiny svého dárce bohužel nalezne jen asi čtvrtina pacientů, všichni ostatní jsou odkázáni na dobrovolného dárce zapsaného v registru,“ říká Pavel Jindra.
Za dva roky pandemie covidu nábor nových dobrovolníků klesl na polovinu obvyklého počtu. Čísla z prvních měsíců letošního roku už ukazují na změnu k lepšímu. Počty nově registrovaných dobrovolníků se dostávají na úroveň předcovidových let.
„Nábor se daří úspěšně rozšiřovat, teď získal novou dynamiku,“ potvrzuje Pavel Jindra.
Proto ČNRDD neustále usiluje o rozšíření databáze dobrovolníků o nové mladé a zdravé jedince. V tom mu finančně pomáhá Nadace pro transplantace kostní dřeně [NTKD]. Ta program dárcovství kostní dřeně zajišťuje po ekonomické stránce. I díky její spolupráci tak dnes v Česku funguje devět dárcovských center a síť padesáti náběrových center.
V registru je přes 111 tisíc dobrovolníků
Aktuálně Český národní registr dárců dřeně vede databázi 111 720 dobrovolníků s průměrným věkem 35,7 let. Za ideální považuje Pavel Jindra rozšíření registru až na dvojnásobek současného stavu. To hlavně proto, aby většina pacientů v Česku našla vhodného dárce v tuzemsku a nemusela hledat v zahraničních registrech.
„Velkou inspirací je pro nás z evropských zemí Německo. S tamním registrem také velmi úzce spolupracujeme. V Německu je totiž na počet obyvatel zaregistrován každý zhruba devátý člověk, u nás je to každý sedmdesátý. Kam se v budoucnu posunout tedy stále máme,“ uvádí pro srovnání Pavel Jindra.
Zajímavá čísla ze statistik ČNRDD
- Počet odběrů dárců ČNRDD: 894, z toho 567 pro naše nemocné, 327 pro zahraniční.
- Nejvzdálenější zemí, kam putovaly buňky českého dárce, je Austrálie.
- Průměrný věk zapsaných dárců je 35,7 let.
- Poměr žen a mužů v ČNRDD je 51:49 [%].
- Nejvíce zapsaných dárců v registru je ze Zlínského kraje [17 398 lidí].
- V 18 letech se zapsalo do registru 8 251 dárců.
- Nejmladšímu odebranému dárci bylo 18 let.
I přes v porovnání s německou rozsáhlejší databází dobrovolných dárců kostní dřeně ukazuje i český registr velké úspěchy a ochotu českých občanů nezištně pomáhat druhým lidem. Za třicet let fungování pomohl nalézt kostní dřeň více než 2 tisícům nemocných v Česku. 894 štěpů nemocným darovali tuzemští dárci a 1 193 štěpů se pro ně našlo v zahraničí, nejčastěji v Německu.
Na druhou stranu kostní dřeň od českých dárců zamířila pomocí registru k nemocným do 30 zemí po celém světě. Například i do USA, Izraele, Portugalska, Norska, Argentiny nebo Turecka. I proto tuzemský registr dárců dřeně dnes platí za ty nejefektivnější na světě. Za třicet let své existence se stal jedním z největších registrů ve střední a východní Evropě a jako jediný v regionu a čtvrtý na světě má od roku 2005 plnou akreditaci WMDA [World Marrow Donors Association].
Veronika Táchová
