Život se svalovou dystrofií není jednoduchý pro pacienty ani jejich blízké. Jednou z častěji vyskytujících se dystrofií je Duchennova svalová dystrofie. Nemoc zasahuje cca jednoho chlapce z pěti tisíců. Zdravezpravy.cz přinášejí příběhy dvou z nich.
Svalová dystrofie je vzácné genetické onemocnění. Duchenne svalovou dystrofií trpí výlučně chlapci, ale jiné dystrofie rozdíly nedělají.
Více: Svalová dystrofie je nemoc na celý život
Jak žije se svalovou dystrofií Martin
Psal se rok 1994. Čtyřletý Martin byl u dětské lékařky na pravidelné prohlídce. A lékařce se zdálo, že je na svůj věk malý. Šel proto na rentgen zápěstí, ze kterého zjistili, že má opožděný vývoj. A ještě špatné jaterní testy.
„Diagnostika byla tehdy ještě v plenkách, a tak jsme lítali po všech možných vyšetřeních, která ale nepřinášela žádné výsledky. Nedokázali nám pomoci na žádné z pěti klinik,“ vzpomíná na dobu před 25 lety Martinova maminka Ilona Krčková z Kladna.
Až jednoho endokrinologa napadlo, že by mohlo jít o nějakou nemoc spojenou se svaly. Ilona Krčková říká, že tři roky pendlovali po doktorech, až jim nakonec řekli, že to může být Beckerova svalová dystrofie. To ale byla špatná diagnóza.
Když bylo Martinovi deset let, začal najednou padat. Šel na operaci Achillovek a při té příležitosti mu v nemocnici udělali biopsii. Po operaci Achillovek už se nerozchodil a ve dvanácti letech skončil na vozíku. Tehdy lékaři zjistili, že trpí Duchennovou svalovou dystrofií.
„Byla to pro nás rána… A navíc jsme neměli žádné informace, co tato nemoc obnáší. Nakonec jsme se dali dohromady rodiče čtyř dětí, našli jsme brožurku z Ameriky, kterou jsme si nechali přeložit… A postupně jsme pátrali po informacích o svalové dystrofii,“ říká Ilona Krčková.
Premiant třídy
Martin se skvěle učil. Motivovala ho i pomoc okolí. Po základní škole šel studovat na gymnázium. V Kladně měl na výběr ze dvou. Z klasického – avšak bariérového – a sportovního. Ilona šla za ředitelem, jestli by byl ochoten Martina přijmout na to sportovní.
„Když viděl Martinovy známky, přijali ho. Pomohl člověk, ne systém. Vyšli Martinovi ve všem vstříc. Udělali mu ve škole kumbálek, kde si mohl odpočinout,“ vysvětluje s tím, že na střední škole Martin asistentku měl.
Zdůrazňuje také, že i přesto zůstával součástí celého kolektivu. Pomáhali mu spolužáci, na gymplu dle Iloniných slov prožil krásné roky. A pak se dostal na ČVUT na biomedicínské inženýrství. Studoval informatiku.
„Byla jsem na něj ale nesmírně pyšná. Když třeba v sále pro 200 studentů něco přednášel před svými spolužáky,“ vzpomíná.
Ve třetím ročníku mu ale zkolabovaly plíce, skončil na JIPce a školu už nedokončil. Přesto funguje dál. Podle Ilony si Martin po svém kolapsu začal uvědomovat, jak je úžasné prožít každou chvíli naplno. Žít tady a teď.
Marty a Šudy na Nevzdavejto.cz
A to se mu daří. Miluje cestování. A hlavně hory.
„Proto často cestujeme. Chceme mu umožnit, aby toho viděl co nejvíce. Proto jsme jeli vloni i s dalšími rodinami na velkou tour po čtyřech evropských státech,“ říká Ilona Krčková.
Dodává, že někteří jeho kamarádi se svalovou dystrofií už nejsou mezi námi. Bylo jim třeba 17, 18, 20 let, když odešli.
„Nám také řekli, když mu byly čtyři roky, že se dožije maximálně 20 let… A teď je mu 30 a píše blog Nevzdavejto.cz společně se svým kamarádem Šudym,“ upřesňuje.
Za důležité považuje i to, že se ona sama nikdy nevzdala své práce. Účetnictví ji vždy drželo nad vodou. A nejen po té finanční stránce.
„Některé rodiny si to nastaví tak, že žena doma pečuje, manžel vydělává více peněz. My jsme si to s mužem rozdělili rovnoměrně. Já jsem třeba Martina vozila do školy, manžel ze školy. Manžel Martina také polohuje v noci. Manžel se tak plně zapojuje do péče,“ tvrdí.
Podle ní je důležité, aby kluci se svalovou dystrofií dělali sami to, co ještě dělat dokáží. Pomoc dle jejích slov potřebují, ale když jim někdo pomáhá moc, ošidí je o krásné pocity, co všechno mohou zvládnout sami.
Jak žije se svalovou dystrofií Honza
„Sice jsem šla na rizikové těhotenství, ale to jen proto, že jsem dělala v dětském domově, kde jsem zvedala děti, takže to bylo fyzicky – ale vlastně i psychicky – náročné. Jinak všechno až do porodu probíhalo dobře,“ začíná své vyprávění Monika Vaňková.
Po porodu lékaři zjistili, že má Honza novorozeneckou žloutenku. Doktoři Moniku ujišťovali, že se Honza uzdraví, byť on byl pořád žlutý a měl špatné jaterní testy. Ale i tak Monika na pokyn lékařů dávala malému Honzovi místo sunaru už od tří měsíců rozmixované kuřecí maso s rýží a léky, které se připravovaly do želatinových kapslí přímo na jeho váhu.
Měsíc co měsíc byly výsledky jaterních testů špatné. „A tak to už i panu doktorovi bylo divné, že ani po roce není žloutenka pryč. Poslal nás tedy na genetiku.“
A tam Monika zjistila diagnózu – svalová dystrofie.
„Nejdřív jsme se s manželem strašně rozčílili. Nevěděli jsme, jestli Honzovi náhodou nemohly uškodit ty léky na játra a kuřecí maso, které jsme do něj museli cpát v tak raném věku. V nemocnici nás ale ujistili, že tento postup byl v pořádku,“ tvrdí.
Dodává, že když vztek odezněl, začali zjišťovat, co diagnóza obnáší. A dle jejich slov přišla bezmoc.
„Dvacet let zpátky nám ani paní doktorka na neurologii nedokázala poradit, co Honza může, co nemůže, co by neměl. Na rovinu nám řekla, že ještě nikdy neměla pacienta se svalovou dystrofií. A tak jediné, co jsme věděli, je, že ho nemáme přetěžovat,“ vzpomíná.
Problém byl, že Monika stěží dokázala rozeznat, kdy Honzu opravdu bolí nožičky, a kdy si to chce jen ulehčit.
„Kolikrát se stalo, že jsme ho v zimě navlékli do kombinézy, šli jsme před barák, on si hned sedl, že ho bolí nožičky… A šli jsme zpátky domů,“ směje se.
Na škole
V prvních letech života se Honza vyvíjel jako jeho vrstevníci. Zlom přišel ve školce. Dělaly mu problémy schody, když šel na procházku, byl hodně unavený. Do školy chodil do čtvrté třídy do Třemošné, poté přešel do bezbariérové základní školy v Plzni. Zatímco na základní škole měl Honza profesionální asistenty, na střední školu řekl, že chce maminku Moniku.
„Když jsem mu řekla na začátku devítky, že mu nemohu na střední škole dělat asistentku, protože na to nemám vzdělání, oznámil mi, ať si ho udělám. A tak se ze mě stala asistentka,“ vzpomíná Monika Vaňková.
„V podstatě jsem neměla na výběr,“ dodává.
Střední elektrotechnickou školu vychodil Honza skoro se samými jedničkami. Časem se zaměřil na webdesign a IT, udělal si živnostenský list a jeho koníček se stal i prací.
Dobrá ségra
Monika uvažovala o druhém dítěti, ale i si uvědomovala rizika. Lékaři ji řekli, že když to bude holka, svalovou dystrofii mít nebude. U kluka takovou jistotu neměla.
„Byla jsem zrovna s Honzou v Janských Lázních na rehabilitačním pobytu, když jsem začala mít problémy. V nemocnici mi odebrali plodovou vodu. A naštěstí nám řekli, že je to holka. Byla to velká úleva.“
Monika svého rozhodnutí mít druhé dítě nikdy nelitovala. Dcera Bára je s Honzou přesně o čtyři roky a jeden měsíc. Podle Moniky je Bára pro Honzu tahoun, dokáže ho vyhecovat.
Honzy diagnóza nasměrovala ke studiu sociální činnosti i Báru. Podle Moniky, kdo Honzu pozná, zjistí, že je to velký pohodář.
Někdy ji zamrazí
„Jasně, že měl také období vzteku. Takové vzdorovité období, kdy nechtěl rehabilitovat, vztekal se. Ale rychle ho to přešlo. Teď je to pohodář, který nebrečí, nehroutí se,“ říká Monika.
Dodává, že ji přesto někdy zamrazí, když například umře někdo z jeho vrstevníků se stejnou diagnózou. Ale on na to jen řekne, že to k životu patří.
„To, co někteří lidé nedokáží za celý život, on už zvládá ve dvaceti letech,“ uzavírá.
