Pacientské organizace si stěžují na neexistující systém jejich financování. Více než polovina jejich příjmů pochází ze soukromých zdrojů a ty jsou nejisté. Navrhují proto, aby byly zajištěny stabilním příjmem ze státního rozpočtu. Stávající praxi svého financování do budoucna označují jako neudržitelnou.

Osoby s určitým onemocněním sdružuje v Česku více než stovka pacientských organizací. Také jejich příbuzné, známé a výjimkou mezi jejich členy nejsou ani lékaři [seznam organizací zde]. A je to právě pacientská organizace, která bývá pro mnoho nemocných prvním kontaktním místem a zdrojem informací poté, co jim lékař sdělí jejich diagnózu.

„Po indikaci nemoci dochází k tomu, že se lidé často obracejí na pacientskou organizaci o radu a pomoc. Lékaři nemají moc času a prostoru,“ popisuje v Česku běžnou praxi předseda Pacientské rady ministra zdravotnictví ČR Vlastimil Milata.

A zdaleka nejde pouze o rady v oblasti zdraví, ale i v sociální sféře nebo financích. Potíž je ovšem v tom, že kvalita pacientských organizací, k nimž se často hlásí i vlivová uskupení, kolísá. Což potvrzuje i ministr zdravotnictví Adam Vojtěch [za ANO]: „Musíme pracovat na tom, aby pacientské organizace byly profesionální, vzdělané, a hlavně také nezávislé. Svou práci dělají s dobrým srdcem a dobrým úmyslem pomoci pacientům a jejich rodinám ve svém volném čase.“

„Je proto potřeba, aby ke své životaschopnosti byly financovány z vícero zdrojů, nikoliv pouze ze zdrojů soukromých donátorů. Máme rozjednanou podporu z Norských fondů, vytváříme pacientský HUB, kde se budou setkávat a mít prostor pro svoji činnost,“ dodal.

Pacientské organizace a návrh stabilního financování

Zástupci pacientských organizací ve spolupráci s poradenskou společností Ernst & Young vypracovali návrh řešení, jak pacientským organizacím zajistit pravidelné financování z veřejných zdrojů. Nejprve je podle nich nutné jejich činnost zakotvit v legislativě. Jak se tomu již ostatně děje v novele zákona o veřejném zdravotním pojištění [viz níže]. A poté jejich náklady zahrnout do vybrané kapitoly státního rozpočtu.

Důležité je oddělit zrno od plev, říká Lumír Kantor

Obdobným způsobem je podle Vlastimila Milaty nastaveno financování pacientských organizací například v Německu nebo Francii. Tam mají pacientské organizace svůj pevný legislativní rámec a existují fondy na jejich financování. Tím by se podle něj zprofesionalizovala práce většiny pacientských organizací a zároveň i ztransparentnily jejich finanční toky.

Pacientská rada podle něj při hledání způsobu financování jejich činností jedná i se zástupci zdravotních pojišťoven, konkrétně s Všeobecnou zdravotní pojišťovnou ČR [VZP ČR]. Její ředitel Zdeněk Kabátek jim přislíbil, že budou hledat cestu, jak jim pomoci. Přičemž zmínil možnost jejich částečného financování z fondů prevence a provozního fondu.

„Nyní pracujeme na tom, jak realizovat možnosti financování pacientských organizací,“ uvedl Zdeněk Kabátek.

Pacientské organizace potřebují legislativní základ

Pacientské organizace se v Česku léta potýkají s několika problémy. Je to jejich roztříštěnost a mnohdy i řevnivost a pak hlavně nejisté financování. Finanční prostředky ze soukromých zdrojů podle průzkumu Ernst & Young zabírají v jejich rozpočtech cca 56 procent. Jde o firemní dary [14 %], farmaceutické firmy [12 %], členské příspěvky [11 %], finance z veřejných sbírek, benefic [7 %], prodeje reklamních předmětů [4 %] a přednáškové činnosti [2 %].

Výsledky průzkumu Ernst & Young u 85 tuzemských pacientských organizací
  • Pro 35 procent z nich zajišťují granty a dotace více než polovinu rozpočtu.
  • U 28 % z nich tvoří 41 až 70 % celkového ročního rozpočtu fixní náklady.
  • Většina pacientských organizací využívá veřejné granty a dotace od českých institucí. Peníze z Norských fondů nebo strukturálních fondů EU využívají jen minimálně.
  • Nezastupitelným zdrojem financování jsou obce a kraje, jejichž granty tvoří 13 % rozpočtu průměrné pacientské organizace.
  • MZ ČR pacientským organizacím přispívá částkou, která tvoří zhruba 10 % jejich rozpočtů, kraje zhruba 9 %.

Vlastimil Milata uvádí, že způsob financování pacientských organizací ve své stávající podobě není udržitelný.

„Pomohlo by nám mít úhradu za to, co děláme v pacientských organizací. Často si musíme svoji práci v nich napracovávat,“ říká.

Podle něj je podstatné nejprve vyřešit legislativní ukotvení pacientských organizací. To znamená, vydefinovat co je pacientská organizace. Jak a kterých jednání se může a za jakých podmínek účastnit, rozhodovat. A za jakých podmínek bude moci čerpat peníze z veřejných zdrojů.

Novela zákona o zdravotním pojištění se PO dotýká

Jak již bylo řečeno i podmínky, za kterých získá uskupení statut pacientské organizace, již vymezuje novela Zákona č. 48/1997 Sb. O veřejném zdravotním pojištění. Tu v pondělí 24. 8. na svém jednání schválila Vláda ČR. Novela například zahrnuje zástupce pacientských organizací do jednání o úhradách léků na vzácná onemocnění. V tomto případě jim však žádné ohodnocení nenabízí, naopak na ně ukládá další agendu. I tak ale novela již definuje statut pacientské organizace. [Podle aktuálního odhadu ministra Vojtěcha by mohla nabýt účinnosti od 1. ledna 2022.]

Orphan drugs budou posuzovat i pacientské organizace

O pacientských organizacích v Česku

Pacientské organizace sdružují osoby s určitým onemocněním nebo osoby, které se z nemoci uzdravily, i jejich rodiny, známé a všechny, kdo se o danou nemoc a zdravotní problematiku zajímají. Vedení i jejich členové organizují poradenství, setkání, vzdělávací programy, zajišťují informace a šíří osvětu. Jsou také zprostředkovateli a komunikačním prostředníkem mezi pacienty, lékaři, zákonodárci, zdravotními pojišťovnami a dalšími stakeholdery. Pacientské organizace nejčastěji zakládají a vedou lidé, kterým daná nemoc vstoupila do života. Snad i proto mají k práci v organizaci otevřený a skutečný vztah.

Veronika Táchová

ZANECHAT ODPOVĚĎ

Please enter your comment!
Please enter your name here