Nově vznikající Národní asociace pacientských organizací [NAPO] vystrčila růžky před několika dny. To, když se obrátila na premiéra Andreje Babiše [ANO] a ministra zdravotnictví Jana Blatného [za ANO] s otevřeným dopisem, ve kterém požadovala zachování přednostního pořadí v očkování proti covidu-19 u chronicky nemocných pacientů.
Otevřený dopis podepsali zástupci 42 tuzemských pacientských organizací. Za přípravný výbor nové Národní asociace pacientských organizací jej rozeslal předseda zapsaného spolku Česká společnost AIDS pomoc Robert Hejzák. ZdraveZpravy.cz mu položily několik otázek k právě vznikající asociaci.
Kdo stojí za přípravným výborem NAPO? Koho zastupujete a proč zrovna vy usilujete o to, stát se jednou národní zastřešující pacientskou organizací?
Přípravný výbor NAPO je skupina jedenácti pacientských organizací, které projevily zájem a ochotu se na přípravě vzniku národní asociace podílet. Více o nás najdete na našem zatím provizorním webu NAPO [na stránkách je výčet 11 zmíněných organizací pozn. red.]. Myšlenku vzniku asociace iniciovala skupina organizací působících v rámci Pacientské rady ministra zdravotnictví. Na podzim loňského roku jsme v rámci online setkání, na které byly pozvány všechny pacientské organizace, myšlenku představili. Zhruba 70 organizací vyjádřilo předběžný zájem se do budoucího projektu zapojit. Jedenáct z nich se pak zapojilo i do práce přípravného výboru. Podpisem memoranda o spolupráci se tyto organizace pak i zavázaly podílet na založení a vzniku NAPO. A to i finančně.
Jaké máte zkušenosti v oblasti pacientských organizací konkrétně vy? Česká společnost AIDS vypadá jako úspěšná a „prosperující firma“. Jak dlouho působíte v oblasti pacientských organizací? Co je podle vás klíčem k úspěchu?
Pacientská organizace Česká společnost AIDS pomoc působí v Česku již 30 let. Pomáháme lidem žijícím s HIV přijmout svou diagnózu a žít pokud možno normální, kvalitní život. A stejně jako další pacientské organizace vytváříme pro své členy edukační programy.
Není to málo?
Také zprostředkováváme vrstevnickou podporu, zajišťujeme právní, sociální nebo psychologickou pomoc, odstraňujeme bariéry, se kterými se pacienti v životě s diagnózou mohou ocitnout, jsme hodně aktivní na poli prevence. Organizace práce pacientských organizací u různých diagnóz bývá podobná, byť se ve své práci někdy lišíme. Některé pacientské organizace mají vlastní zaměstnance. Jiné působí pouze jako svépomocné spolky osob bez nároků na odměnu. Dobrovolnická práce je nám ovšem společná.
Národní asociace pacientských organizací a její témata
Kdy má vlastně vzniknout Národní asociace pacientských organizací? A proč nyní? Urychluje její vznik covid?
Národní asociace pacientských organizací by měla vzniknout již letos. Pokračují přípravné práce na zakládacích listinách a vnitřní organizaci spolku. Covid myšlenku vzniku NAPO určitě urychlil. Loni na jaře jsme s první vlnou covidu zjistili, že doba pro společnou organizaci nazrála. Bylo to zřetelné při zajišťování roušek a respirátorů pro naše pacienty.
Jaká jsou vaše další témata?
Aktuálně řešíme otázku udržitelnosti a financování pacientských organizací. Tím myslím všech organizací, nikoli NAPO. Obáváme se totiž, že dopad covidu na veřejné finance bude mít nepříznivý vliv na objem prostředků, které stát v letošním a příští roce uvolní pro neziskový sektor, tedy i pro pacientské organizace. Pro některé z organizací by to mohlo znamenat existenční problém.
Pacientské organizace naše legislativa zatím nezná
Jaké jsou vaše hlavní argumenty pro vznik NAPO?
Myšlenka sdružení jednotlivých pacientských organizací v jedné samosprávné zastřešující organizace vychází ze stejných principů jako jakékoliv jiné profesní sdružení. Společně jsou organizace schopny se účinněji zasazovat o zájmy svých členů a hájit svá práva. Mnoho zdravotních témat se dotýká všech pacientů bez ohledu na diagnózu: Je to například elektronizace zdravotnictví, přístup k léčbě, aktuálně přístup k očkování proti covidu-19. K nim a dalším je dobré zaujmout jedno společné stanovisko, než mluvit mnoha roztříštěnými hlasy. Všechny pacientské organizace řeší podobné vnitřní záležitosti. To je například financování činnosti, budování odborných kapacit, přístup k odborným službám nebo hledání inspirace pro nové služby pro pacienty a podobně. Od zastřešující pacientské organizace očekáváme, že svým členům pomůže i v těchto oblastech a postupem času se jim stane i servisním zázemím.
Kolik je v Česku pacientských organizací, jak nyní spolupracují a sdružují se?
V ČR existuje více než 120 pacientských organizací, jejich databáze je na stránkách Ministerstva zdravotnictví ČR. Ty sdružují pacienty jedné diagnózy, například Česká společnost AIDS pomoc, případně skupin podobných diagnóz, například Česká asociace pro vzácná onemocnění. Od roku 2017 funguje rovněž poradní orgán ministra zdravotnictví ČR Pacientská rada, která zprostředkovává hlas pacientů na ministerstvu. Jako poradní orgán ovšem Rada nemá vlastní právní subjektivitu a nemůže vystupovat vůči jiným orgánům státní správy. V ČR prozatím neexistuje legislativně upravená definice “pacientské organizace”. Což poněkud ztěžuje orientaci mezi jednotlivými organizacemi.
Máte ve snaze založit národní zastřešující pacientskou organizací konkurenci? Jsou významné pacientské organizace, které s vámi nespolupracují?
NAPO není zakládáno jako konkurenční organizace, protože v ČR není podobná zastřešující organizace pro pacientské organizace. Jsme už dohodnuti na spolupráci například s Národní radou osob se zdravotním postižením, která zastupuje zájmy osob se zdravotním postižením, nikoli však pacientských organizací. Do našich průzkumů se zapojuje například i Koalice pro zdraví. Doufáme, že našimi členy bude většina pacientských organizací. Což nám potvrdil náš předběžný průzkum mezi pacientskými organizacemi z podzimu 2020.
Novela č. 48 i přístup k očkování
Pokud NAPO letos dáte dohromady, co uděláte vůbec jako první?
Kromě právních kroků vedoucí k založení asociace a vzniku právnické osoby [spolek], řešíme i praktické otázky spojené s fungováním NAPO. To je sídlo, financování, zapojení pacientských organizací. Paralelně přemýšlíme nad tím, jakým tématům se chceme v letošním a příštím roce věnovat. Ačkoli národní asociace ještě nebyla založena, již spolupracujeme s mnoha pacientskými organizacemi i mimo přípravný výbor na novele zákona č. 48/1997 Sb. Ta zlepšuje podmínky přístupu k moderní léčbě pacientů nebo aktuálně řešíme přístup chronických pacientů k očkování proti covid-19.
Poskytujete nějaké záruky, že budete jednat vždy solidně?
Nejvyšším orgánem NAPO je členská schůze. Pacientské organizace si tedy samy určí, jakým směrem se práce NAPO bude ubírat a s jakými partnery a jakým způsobem jednat. O členství přitom může požádat každá pacientská organizace, která splní definici pacientské organizace. A zároveň bude dodržovat principy fungování NAPO a jejího etického kodexu.
Jak bude národní asociace financována, s jakým rozpočtem a na co počítáte?
Financování každé pacientské organizace – včetně budoucí národní asociace – je vícezdrojové. Kromě dotací a grantů mezi ně patří členské příspěvky, dary od právnických i fyzických osob, sbírková činnost, případně vlastní hospodářská činnost. Výše rozpočtu a jeho využití bude záviset na rozhodnutí členské schůze budoucí asociace a na společném rozhodnutí členů, jakým aktivitám by se NAPO mělo v příštím roce věnovat.
Mnoho organizací je velice aktivních
Jaké podmínky musí splnit pacientská organizace, aby se stala vaším členem. Jak rozpoznáte, že jde o kvalitní pacientskou organizaci či nikoli?
Přípravný výbor NAPO se dohodl na několika základních principech, které by organizace, které chtějí vstoupit do asociace, měly splňovat. NAPO je postaveno na principu transparentnosti, legitimity, demokracie, reprezentativnosti a odpovědnosti. Co to v praxi znamená, je uvedeno v našem návrhu etického kodexu. Věříme, že právě tyto principy udělají z NAPO přirozený první referenční bod pro Ministerstvo zdravotnictví ČR, Státní úřad pro kontrolu léčiv, Státní zdravotní ústav a další organizace a instituce zaměřené na oblast podpory zdraví, které vyhledávají nebo konzultují názory pacientů. Principy NAPO jsou zároveň tím, co asociaci odlišuje od jiných právnických osob v ČR, které se nominálně zaštitují slovem “pacienti”, avšak ne nutně naplňují všechny tyto principy.
Jak hodnotíte kvalitu zdejších pacientských organizací?
Nemůžeme mluvit za všechny pacientské organizace. Osobně neznáme všech 120+ organizací. Mnoho organizací je velmi aktivních, často působí i v zahraničních sítích pacientských organizací. Dokáží svým členům zajistit stejné nebo lepší služby než podobné organizace v jiných zemích. Všechny organizace zároveň řeší stejné výzvy. A to je, jak zajistit financování provozu svých organizací. Jak zajistit generační výměnu ve vedení organizací. Jak zabránit vyhoření dobrovolníků, kteří jsou stavebním kamenem organizací…
Daniel Tácha
—
Ing. Robert Hejzák [50] již sedmým rokem vede pacientskou organizaci Česká společnost AIDS pomoc sdružující osoby žijící s HIV. Zastupuje Česko v European AIDS Treatment Group a v poradním orgánu Evropské komise EU HIV/AIDS, viral hepatitis and tuberculosis Civil Society Forum. Je členem Pacientské rady ministra zdravotnictví a přípravného výboru Národní asociace pacientských organizací. V civilním povolání je ekonom, pracuje na rozvojových projektech v nejméně rozvinutých zemích světa.
