Národní asociace pacientských organizací [NAPO] odmítá kritiku Asociace veřejně prospěšných organizací ČR [AVPO ČR] poslaneckého návrhu, aby od příště byly všechny pacientské organizace, které chtějí aktivně vstupovat do zdravotního systému České republiky, zapsaným spolkem. Pro ZdraveZpravy.cz říká i důvod.
V minulých dnech se ostře vymezila AVPO ČR proti poslaneckému návrhu Věry Adámkové [za ANO], aby do budoucna měly všechny pacientské organizace, které chtějí aktivně vstupovat do zdravotního systému, právní formu zapsaného spolku. Prezident AVPO ČR Marek Šedivý ve zprávě AVPO ČR doslova uvedl: „Návrh je diskriminační, dost možná protiústavní a poškodí tisíce pacientů v České republice. Do pacientského sektoru zatne klín, aniž by bylo zřejmé, co za tlakem na jeho přijetí stojí.“
AVPO ČR zároveň argumentovala, že je to problém minimálně pro 14 v Česku již zavedených pacientských organizací.
Pacientské organizace navrhují financování z veřejných zdrojů
S těmito slovy a kritikou však nesouhlasí přípravný výbor Národní asociace pacientských organizací, který naopak vítá povinnost, aby měly pacientské organizace, které chtějí hrát aktivní roli v systému tuzemského zdravotnictví, právní formu zapsaného spolku. Důvody, proč NAPO podporuje schválení novely zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění na právě probíhající schůzi Poslanecké sněmovny, jsou dva.
„Bez definice pacientské organizace zákon sice přizná pacientům právo podílet se na rozhodovacích procesech, ale když nedefinuje, kdo přesně se jich může účastnit, ve výsledku se jich nebude z pacientů účastnit nikdo,“ říká za přípravný výbor NAPO Robert Hejzák.
Podle něj je navíc definice pacientské organizace součástí komplexního pozměňovacího návrhu. Ten mimo jiné ustanovuje vznik vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění. Při zamítnutí tohoto pozměňovacího návrhu pacienti nedostanou možnost účastnit se na rozhodovacích procesech. Zároveň se zmaří několik let práce na ustanovení center pro vzácná onemocnění. Z nich mají mít prospěch právě chroničtí pacienti.
Jaký je kontext poslaneckého návrhu
Sněmovnou aktuálně projednávaná novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění zavádí do českého právního řádu i přesnou definici pacientské organizace. Přestože organizace zastupující pacienty a hájící jejich oprávněné zájmy mají v Česku dlouhou historii, v českém právním řádu zatím definice pacientské organizace chybí. Do legislativy ji původně měla přinést novela zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, ještě před přijetím zmiňované novely o veřejném zdravotním pojištění – ta již se zapojením pacientských organizací do vybraných rozhodovacích procesů počítá. Novela zákona o zdravotních službách ovšem zatím projednána nebyla. A proto je nyní definice pacientské organizace zaváděna formou poslaneckého pozměňovacího návrhu.
„Je to v dané situaci jediné řešení, jak uvést oba zákony v soulad,“ vysvětluje za Národní asociaci pacientských organizací Robert Hejzák.
Odvolává se i na stanovisko Národní rady osob se zdravotním postižením ČR [NRZP ČR]. Ta ve svém stanovisku uvádí: „Předsednictvo NRZP ČR projednalo pozměňovací návrh paní poslankyně Věry Adámkové a vyslovilo s ním souhlas. Pouze spolky, které mají konkrétní členy a tito členové se podílejí na rozhodovacích procesech ve spolcích, mohou být definovány jako pacientské spolky. Nesouhlasíme s názorem, že pacientské organizace mohou zastupovat také právní formy organizací, které nemají členy, a zájmy pacientů hájí, ačkoliv nemají konkrétní zkušenosti a pacienti nemají možnost být členy takové organizace a ovlivňovat její činnost.”
Co lze zjistit v seznamu pacientských organizací
Ministerstvo zdravotnictví ČR [MZ ČR] nabízí organizacím, které zastupují pacienty nebo pacientům poskytují služby, případně působí v oblasti prevence onemocnění, dobrovolně se registrovat do databáze pacientského segmentu. Seznam dnes zahrnuje přes 120 organizací. Ty neposkytují pouze edukační, rehabilitační a vrstevnické programy, ale mnoho z nich je rovněž zapojeno do advokační práce. To je například účast na tvorbě předpisů a metodik, spolupráce se zdravotními pojišťovnami apod. Novela zákona o zdravotním pojištění počítá s rozšířením této spolupráce a přímým zapojením pacientů do vybraných rozhodovacích procesů ve zdravotnictví, například při hodnocení zdravotnických technologií [Health Technology Assessment – HTA].
Podle vyjádření NAPO, jež mají ZdraveZpravy.cz k dispozici, výběr zástupců pacientů do těchto procesů ovšem nemůže být náhodný a musí odpovídat základním definičním kritériím pacientské organizace. Mezi taková kritéria například podle definice Evropské agentury pro léčivé přípravky [EMA] patří podmínky reprezentativnosti, transparentního financování a minimální doby existence. To vše podle NAPO snižuje riziko účelového zakládaní organizací, například k propagaci určitého medicínského postupu. Což v Česku není ničím výjimečným a děje se to často i za podpory oficiálních autorit.
Už proto je dle NAPO kritérium autentické reprezentace klíčové. Organizace ucházející se o status pacientské organizace musí pacienty nejen sdružovat, ale musí jimi být i vedeny a řízeny. Případně se musí pacienti na vedení a řízení organizace podílet většinovým hlasem.
„V českém právním řádu takovému organizačnímu modelu odpovídá právní forma zapsaného spolku,“ zdůrazňuje Hejzák.
Dodává, že pacientská organizace musí mít takovou strukturu, jež umožňuje adekvátní tok informací mezi pacienty-členy a vedením organizace. Při změně členské základny nebo potřeb pacientů musí mít pacienti i přímou možnost rozhodovat o službách a aktivitách, které jim organizace bude poskytovat. Jakožto i o způsobu, jakým je bude zastupovat v jednání s třetími stranami.
NAPO: Jenom název nestačí, je důležité být spolkem
NAPO se ve svém vyjádření odvolává na seznam organizací zastupujících pacienty uveřejněný v ministerské databázi. Z něj dle ní není vůbec jasné, která z těchto organizací nově zaváděné definiční podmínky pacientské organizace splňuje. Samotné slovo „pacient“ nebo „zdraví“ v názvu organizace ještě nic nevypovídá o reprezentativnosti zastoupení pacientů. Podle zástupců NAPO ze seznamu není zřejmé, do jaké míry ovlivňují práci organizace prostřednictvím financování například farmaceutické firmy.
„Bez bližšího ověření způsobu řízení organizace nelze zaručit, že samotní pacienti mají většinový podíl na vedení organizace a mohou ovlivňovat její směřování. Tyto nedostatky a interpretační mezery nově zaváděná definice pacientské organizace odstraňuje,“ uvádí Hejzák.
Podle něj definici, jak ji navrhuje novela zákona, podporují i samotní pacienti. Ti chtějí, aby jejich zájmy při hodnocení zdravotnických technologií [HTA] byly zastupovány jimi samými, nikoli nevolenými zástupci.
Na místě je klid a rozvaha, ne vášně
Robert Hejzák pro ZdraveZpravy.cz dále zdůrazňuje, že pro organizace, které definici pacientské organizace nenaplní, se v jejich práci nic nemění. Nadále můžou pokračovat v činnosti a naplňovat své poslání. To znamená podporovat pacienty, poskytovat jim své služby, působit v oblasti prevence, informovat veřejnost o onemocnění a jiné. Podle něj nebude ohroženo ani jejich financování.
„Dotační programy na podporu pacientů nejsou na definici pacientské organizace vázány. Běžně se do nich mohou hlásit nejen různé právní formy neziskových organizací. Jako jsou spolky, ústavy, nadace, obecně prospěšné společnosti. Ale platí to i pro příspěvkové organizace, účelová zařízení církví nebo právnické osoby zřízené podle zvláštního zákona, například vysoké školy,“ upřesňuje.
Z toho je jasné, že žádná z existujících organizací se nemusí rušit ani omezovat svou činnost. Pravda ovšem je, že pokud by chtěla pacienty zastupovat v rozhodovacích procesech definovaných v legislativě, musí mít členskou základnu složenou převážně z pacientů. To je nově založit spolek a naplnit zbývající kritéria pacientské organizace.
Což není podle NAPO nic diskriminačního ani nedemokratického. Naopak jde o naplnění dlouhodobého úsilí samotných pacientů, kteří v Česku vybudovali mnoho úspěšných, profesionálních a skutečných pacientských organizací.
–DNA–
AVPO ČR prosazuje spravedlivý přístup ke všem pacientským organizacím, které desítky let v ČR máme. Nelze říci, že spolek je lepší než obecně prospěšná společnost nebo zapsaný ústav. Nejde o právní formu, ale o činnost.