Dětské vady páteře, jako jsou Scheuermannova choroba a idiopatická skolióza, často vedou k celoživotním následkům v podobě chronické bolesti nebo tělesné dysmorfie. Nemoci vyžadují včasnou diagnózu a léčbu.
U velké části pacientů ale nedojde ani k jednomu. Většina rodičů dětských pacientů totiž nevyhledá odbornou péči na superspecializovaném pracovišti pro vady páteře. Mezi taková pracoviště, v nichž lékaři malým pacientům pomůžou, patří například:
- Ortopedická klinika Fakultní nemocnice Brno
- Spondylochirurgická klinika Fakultní nemocnice Motol
- Oddělení chirurgie páteře Karvinské hornické nemocnice
- Ortopedická klinika Fakultní nemocnice Bulovka
- a mnoho dalších pracovišť.
Ne každý to ale ví. O zlepšení situace v Česku a na Slovensku se proto pokouší osvětová kampaň v rámci vysokoškolské práce. Za ní spolu s dalšími studenty stojí Tadeáš Řáha, student Katedry marketingové komunikace a public relations na Institutu komunikačních studií a žurnalistiky FSV UK. A sám Tadeáš žije se zhoršující se bolestí kvůli pozdě diagnostikované Scheuermannovy choroby.
„O vadách páteře se bohužel rozšířilo přesvědčení, že nejsou bolestivé. Opak je ale pravdou. Z vlastní zkušenosti tuším, co všechno mohou člověku vzít,“ říká.
Vlastní nemoc se stala pracovní náplní
Scheuermannova choroba u Tadeáše nebyla v dětství včas zachycena a včas léčena. Teď je mu 26 let a žije s chronickou bolestí páteře, která ovlivňuje jeho každodenní život a také spoluurčuje jeho perspektivu do budoucna.
„Odtud pramení moje motivace. Je mým velkým přáním, aby současná generace dětí mohla být včas léčena a nemusela se bolestí trápit. Situace v Česku a na Slovensku však nadále zůstává špatná. Nemoc není u mnoha dětských pacientů včas odhalena,” říká s tím, že na vině je slabé povědomí o nemoci u lékařů i u široké veřejnosti, tedy rodičů.
Rodiče mohou pomocí aplikace otestovat své děti na cukrovku 1. typu
Situace u skoliózy se podle něj alespoň částečně lepší. Jde o onemocnění s vyšší prevalencí, a tudíž bývá ve vyšším povědomí zdravotníků i laické veřejnosti. I u této nemoci ale platí, že se podaří v dětském věku zachytit a léčit především pacienty s výraznou deformitou nebo závažnou bolestí. Trpět závažnou chronickou bolestí v dospělosti ale mohou i pacienti s méně výraznou deformitou páteře. A ti, kteří si v dětství na bolest příliš nestěžovali.
Případy zoufalých pacientů s vadami páteře
Podle Tadeáše Řáhy diagnosticko-léčebný proces nemocí páteře nezřídka selhává už v bodě primárního záchytu nebo u regionálních specialistů. Situace je závažná hlavně v případě Scheuermannovy choroby.
„Ze současných odborných příspěvků i zkušeností pacientů vyplývá, že onemocnění uniká, nebo je nedostatečně léčeno ve výrazné většině případů. V Česku a na Slovensku se ročně jedná o tisíce pacientů. Mnoho z nich by jinak mohlo prožít plnohodnotný život,” říká.
Dodává, že už nyní se na něj a jeho tým obrací mnoho pacientů s vadami páteře, kteří jsou ve velmi složitých situacích.
„Mohu uvést příklad maminky samoživitelky se závažnou bolestí, která jí znemožňuje spát. Přesto jí byl odebrán invalidní důchod s odůvodněním, že Scheuermannova choroba nezpůsobuje bolesti. My si přejeme, aby hlas těchto pacientů byl vyslyšen, a věděli, že se svým trápením nejsou sami,“ vysvětluje Řáha.
Osvětová kampaň běží s finanční podporou Institutu komunikačních studií a žurnalistiky a ve spolupráci s organizací Mladí lékaři, zdravotníky, pacienty a dalšími odborníky z různých oblastí, říká.
První část kampaně cílí na zvýšení povědomí u lékařů. Se spolupracovníky prezentuje problematiku na lékařských kongresech různých specializací i na nemocničních seminářích.
[Foto: Scheuermannova-choroba.cz]
„Dosud jsme absolvovali tři kongresy a máme potvrzenou účast na šesti kongresech v ČR a
SR,” říká student s tím, že druhá část kampaně zacílí na rodiče dětí. Všímaví rodiče podle něj hrají klíčovou roli ve včasné diagnóze.
Americká nadace inspiruje český projekt
Záštitu kampani udělila i americká nadace Scheuermann’s Disease Fund. Tuto nadaci založil Doug Strott [foto níže, pozn. red.] z obce Peters Township v Pensylvánii.
[Foto: Scheuermann’s Disease Fund]
„V roce 2013 se konal sraz mé střední školy. Původně jsem nechtěl přijít. Styděl jsem se, že chodím o holi a nemohu kvůli bolesti pracovat. Nakonec jsem ale přišel, a spolužáci mi přispěli 700 dolarů na založení nadace, která bude pomáhat pacientům. Stalo se to náplní mého života,“ vypráví svůj příběh na stránkách nadace Doug.
Obdobně postupují i jeho následovníci v Česku v čele s Tadeášem Řáhou. Ti už mají své stránky, na nichž informují nejen o vadách páteře u dětí, ale i o svých aktivitách. Mimo jiné z nich vyplývá, že jejich důležitou aktivitou je sestavení výzkumného týmu, který vyvrátí rozšířené přesvědčení o bezbolestnosti takzvaného „Šojrmana“.
–DNA–
