Přes dvacet čtyři let 24 hodin denně pečuje paní Monika Vaňková o svého syna s Duchennovou svalovou dystrofií. Jak vše zvládá a kde bere energii do dalších dnů říká v podcastu ZdraveZpravy.cz.
„Duchennovu svalovou dystrofii Honzovi lékaři diagnostikovali, když mu byl jeden rok,“ vzpomíná paní Monika.
Od narození trpěl žloutenkou a stále měl špatné jaterní testy. Držel proto přísné diety, ale nic nepomáhalo, vše bez výsledku. Po roce neustálých vyšetření a testů Honzu lékaři odeslali na genetiku. Teprve tam se rodiče dozvěděli, co je příčinou jeho zdravotních potíží.
„Na genetickém vyšetření se zjistilo, že jde o progresivní svalovou dystrofii typu duchenne. Je to progresivní onemocnění, kdy mu ochabují svaly, a to nezastavitelně,“ popisuje v podcastu ZdraveZpravy.cz Monika dobu, kdy jejímu tehdy ročnímu synovi specialisté diagnostikovali nevyléčitelné onemocnění
Informací o tak závažném onemocnění bylo podle ní tehdy opravdu málo. A neměli je dokonce ani samotní lékaři.
„Na genetice nám dali jasné instrukce o tom, že syn se nedožije dospělosti a péče o něj bude velmi náročná,“ říká.
Dnes je Honzovi 24 let, pohybuje se na speciálním vozíčku a s celodenní péčí o něj Monice pomáhají hlavně její manžel, Honzův otec, a jeho o čtyři roky mladší sestra Bára. A přes všechny životní peripetie, fyzickou i psychicky velmi náročnou péči vše zvládají na jedničku.
Péče o pacienta s dystrofií nekončí se setměním
„Ráno po probuzení připravím snídani, potom přichází hygiena, popovídání si, Honzu obléknu a rehabilituji s ním pomocí přístrojů pro zlepšení svalů na dýchání,“ popisuje začátek každého dne paní Monika.
Protože už je dospělý a zůstává s ním po celý den doma sama, k manipulaci s Honzou používá speciální zvedák. S jeho pomocí syna přesunuje na elektrický vozík nebo naopak z vozíku na postel. Část odpoledne se společně věnují dechovým rehabilitacím a část i práci. Honza totiž pracuje jako správce webu pacientské organizace Parent Project, která zastupuje pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií i jejich blízké.
„Syn pracuje z domova na svém počítači. Jsem mu po celý den k ruce, potřebuje neustálou péči a dohled,“ dodává paní Monika.
Často vyžaduje upravit svůj posed nebo třeba jen přisunout klávesnici od počítače nebo podat jídlo či pití. Podle Moniky nemůže být ani pět minut sám.
„I v noci chodím syna polohovat, dvakrát třikrát za noc, podle jeho potřeby. Když ho bolí záda nebo zase lopatka, ruka či je třeba popondat nohu,“ vypráví Monika.
A kdo jí zastupuje, když odchází k lékaři, na úřady nebo se potřebuje zkrátka jen vyležet z nějakého onemocnění?
„Je to problematické. Manžel pracuje, jezdí na služební cesty, někdy si režim přizpůsobí. Se synem mi ale hodně pomáhá i dcera Bára,“ odpovídá Monika na otázku.
S osobní asistencí je dobré začít už v dětství
V poslední době začala rodina Moniky kvůli zástupnosti v nejnutnějších situacích využívat osobní asistenci. Ta se jim ale příliš neosvědčila a Honza si na ni jen těžko zvyká.
„Jelikož jsme ji začali využívat až v pozdějším věku syna. A on je velice citlivý a velmi těžko si zvyká na někoho nového,“ vysvětluje s tím, že ji spíše zastoupí manžel nebo dcera.
Tu osobní zkušenost s péčí o blízkého přivedla dokonce ke studiu sociální práce. V této souvislosti paní Monika všem maminkám mladších dětí, jež trpí obdobnou nemocí, i proto doporučuje, aby začaly využívat služeb osobní asistence v co nejranějším věku dítěte. Lépe si totiž zvyknou i na péči od jiné osoby, než jen svého rodiče nebo jiného blízkého.
„Nemůžu nyní po synovi v jeho 24 letech chtít, aby u něj byl někdo jiný a 24 hodin o něj pečoval a on mu nedůvěřuje,“ popisuje svoji zkušenost.
A to je problém v situacích, kdy potřebuje někam odjet a při ruce není někdo, kdo by se o Honzu třeba jen na pár hodin postaral. Syna ale i tak opouští jen v nejnutnějších případech, když musí. Na péči o syna si nestěžuje ale ani za mák. Jak sama říká, nejspokojenější oba dva jsou, když jsou spolu.
„Když mě někdo tlačí do dovolených a výletů, občas na to kývnu, ale nemám tu potřebu někam jezdit,“ říká.
„Máme to tak nastavené, aby on i já jsme byli ve fyzické a psychické pohodě,“ dodává v podcastu ZdraveZpravy.cz, v němž popisuje i to, jak vypadá podpora státu k ní jako „neformální“ pečovatelce i jejímu synovi Honzovi. A také o tom, co by se u nás dalo v tomto ohledu třeba vylepšit.
Duchennova svalová dystrofie
Závěrem uveďme, že s Duchennovou svalovou dystrofií se rodí jeden z pěti tisíců chlapců. Dívky onemocnění postihuje jen velmi vzácně. Duchennova svalová dystrofie patří k vzácným a nevyléčitelným onemocněním, které oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu.
První příznaky nemoci se začínají objevovat kolem třetího roku. Chlapci hůře vstávají ze země a nestačí svým vrstevníkům. Mezi osmým až dvanáctým rokem ztrácejí nemocní schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly. Intelekt mívají nemocní většinou plně zachovaný, svůj zhoršující se zdravotní stav si chlapci plně uvědomují.
Veronika Táchová
