Jen zvyšování příspěvku na péči pečující o nevyléčitelně nemocné děti nezachrání. Tyto rodiny potřebují takovou síť podpor, aby nevydávaly tisíce korun za léky, pleny, odlehčovací služby a rehabilitace. Ony totiž nevydělávají, ony pečují.
Paliativní služby se v Česku dostávají sotva pětině rodin s nevyléčitelně nemocným dítětem. Takových dětí u nás žije asi 15 tisíc. A 1 700 z nich nutně potřebuje plnou, tedy komplexní paliativu. Ta se jim z mnoha důvodů ale nedostává.
„Nejčastěji je dětská paliativní péče potřeba u neurodegenerativních onemocnění, zhoubných nádorů a leukémie,“ uvedl na semináři [29. 5.] sněmovního Výboru pro zdravotnictví na téma Dětská paliativní péče Daniel Szabó z výzkumné instituce SYRI.
A i když podle jeho dat dětské paliativní služby v Česku za posledních dvanáct let narostly zhruba trojnásobně, přesto v roce 2022 tvořily zhruba 20 procent potřebné péče.
„V České republice poskytovaná péče stoupá, ale dosahuje jen zlomek potřeby paliativní péče,“ řekl s tím, že tyto služby chybí dětským pacientům všech věkových kategorií, v závěru života nevyjímaje.
„I tam je ta poskytovaná paliativní péče výrazně nižší, než je jí potřeba,“ dodal.
Zároveň upozornil, že prezentovaná data nejsou na 100% přesná, jelikož výzkumníci vycházejí z vykazované péče. A ne všichni její poskytovatelé mají uzavřené smlouvy se zdravotními pojišťovnami. Někteří financují zajištění těchto služeb z darů a příspěvků.
„Nemůžeme říci, že těch 20 procent je přesně vypovídajících, poskytovaná paliativní péče je přesto daleko za potřebnou mírou této péče,“ dodal.
Podpora rodin s nemocnými dětmi jde spíše proti nim
O tom, jak vypadá skutečná podpora domácností s vážně nemocným dítětem, na semináři promluvila i Petra Suchá z pacientského spolku Metoděj. Ten sdružuje rodiny dětí s ultravzácnými nebo nediagnostikovanými onemocněními.
Podle Petry Suché i členů jejího spolku a dalších pečujících se služby směrem k nim prakticky příliš nezlepšují. Naopak v mnoha ohledech jdou proti nim, zhoršují se.
„Přišli jsme o slevu na manželku. A ano, zvýší se příspěvek na péči, ale pak se nemluví o tom, že společně s tím se zvyšují ceny za služby,“ uvedla Suchá.
Stát se hojí na zdravotně postižených, ruší jim i vratku DPH u auta
Stejně tak se podivuje nad tím, proč došlo ke zrušení odpočtu daně z přidané hodnoty [DPH] pro rodiny s takto vážně nemocnými dětmi. Problém spatřuje i v doplatcích na zdravotní pomůcky a na léky, ty totiž plně nepokryjí zdravotní pojišťovny.
„Tady se říká, zaplaťte si služby…. My se ale ptáme z čeho?,“ říká s tím, že tyto domácnosti řeší třeba i to, zda dítěti koupit pleny nebo léky, na obojí jim totiž peníze nezbývají.
Hrazený objem plen pokryje zhruba tři pleny denně. Ale děti jich potřebují podstatně více.
„Spočítejte si sami, kolikrát chodíte za den na toaletu,“ uvedla s tím, že to je prostě nedostatečné.
„Ty pleny jsou drahé. To není jako když kupujete pleny pro miminko,“ dodala.
Stejně tak rodiny podle Suché často řeší, kde vzít peníze na doplatky na zdravotnické pomůcky. Zdravotní pojišťovna jim na ně často přispěje kolem jedné třetiny.
„A kde na to vzít, když nepracujete, protože celý den pečujete. […] Nezdá se mi, že nám dáváte pomoc,“ řekla k přítomným poslancům Petra Suchá.
Dětská paliativa v Česku docela chybí
Velmi slabou síť podpor pro rodiny, které se starají o nevyléčitelně nemocné děti, potvrdilo i již zmíněné dotazníkové šetření. Do něj se zapojilo na 2 800 domácností, v nichž pečují o nemocné dítě. Zhruba polovina z těchto rodin uvedla, že vnímá dostupnost dětské paliativy spíše jako menší potíž. Pro druhou polovinu rodin ale jde o velký problém, tedy se jim těchto služeb nedostává.
„Zatímco rodiče dětí si oddychnou zřídkakdy, tak rodiče nemocného dítěte vůbec nikdy,“ uvedl ke zjištěním Michal Koščík z výzkumné instituce SYRI.
Pomáhá se chudým a nemajetným. Ne milionářům, říká domácí pečující
Naprostá většina péče o nevyléčitelně nemocné dítě zabírá jeho rodičům 9-12 hodin denně.
„A polovina rodin uvedla, že u nich jde o nemoc, kdy k dítěti vstávají každou noc a poskytují mu péči,“ dodal k výsledkům šetření Koščíř.
Další, s čím se většina pečujících potýká, jsou obavy o zdravotní stav jejich dítěte a jeho zajištění do budoucna. Tyto rodiny navíc často trpí psychickým vyčerpáním a chybí jim peníze. Nikoli pak pro sebe, ale na péči o nemocné dítě.
Nákladné jsou i výdaje na léky
Některé rodiny, které pečují o nemocné děti, vydávají za léky ročně i 60 tisíc korun. Další tisíce korun, pokud je mají, vydají za pobytové stacionáře, za rehabilitace, dopravu, úpravu vozidla a zdravotnické pomůcky.
„Tyto položky potřebují jen některé děti, ale když je potřebují, tak to zlomí vaz i těm rodinám, které jsou lépe zabezpečeny,“ poznamenal Koščíř.
„Tato data ukazují, že jen zvyšování příspěvku na péči není cestou k řešení, protože plošným zvyšováním příspěvků nikdy nedosáhneme pokrytí těch extrémů,“ dodal.
Příspěvek na péči bude až 27 000 korun. Testy majetku ale chybí
Větší službu podle výsledků dotazování rodinám přinese zajištění dostupnosti nejvíce poptávaných služeb pro nemocné děti. Nejčastěji jde o rehabilitační pobyty. A i přes ochranné limity na léky se ukazuje, že za ně tyto rodiny vydávají nemalé peníze.
„Z nějakého důvodu tři čtvrtiny rodin platí za léky více než jim stanovuje limit, v těch největších extrémech je to až 10násobek nad ten ochranný limit,“ uvedl.
Zřejmě jde podle něj o léky, které nejsou vázané na lékařský předpis a platí se z vlastních peněz. Tedy nejsou v úhradách ze zdravotního pojištění. Vůbec nejvíce pak pečujícím rodinám o nemocné dětské pacienty chybí domácí péče.
Veronika Táchová
