Šárka Slavíková: Ještě jsem neviděla, aby se z rakoviny někdo sám vyléčil

„Za více než 20letou praxi u onkologicky nemocných jsem neviděla žádného, který by se sám vyléčil,” říká Šárka Slavíková z pacientské organizace Amelie v rozhovoru o onkopacientech, jimž onkologové řeknou – nemáme pro vás léčbu. 

Jak moc je v praxi běžné, že lékaři pacientům, jimž diagnostikují rakovinu, řeknou, že pro ně „nemají léčbu“? Že je nebudou operovat, případně jim vzhledem k jejich zdravotnímu stavu nedoporučí ani chemoterapii.

U nejčastějších onemocnění, jako jsou nádory prsu, prostaty, tlustého střeva a konečníku a plic, se toto až tak často neděje. Existuje totiž mnoho druhů paliativní onkologické léčby z oblasti cílené biologické léčby nebo imunoterapie. A někdy se kombinují i s menšími dávkami chemoterapie. Ale je, napadá mě, jedna velmi nepříznivá diagnóza, kde se to děje, a to je rakovina slinivky. To je jeden z našich největších zabijáků. To je nemoc, která postupuje velmi rychle. Mnohdy vykazuje velmi malé příznaky, ale když se na ni už přijde, je stav inoperabilní a benefit chemoterapie s nepříliš velkým efektem a vysokou cenou velkých nežádoucích účinků.

Jsou tu ale i onkologičtí pacienti, kterým jiné zdravotní problémy neumožňují podstoupit operaci nebo chemoterapii. Lékaři jim řeknou, že pro ně nemají léčbu. Jak mají tuto informaci přijmout?

U těchto pacientů by měla nastat takzvaná symptomatická terapie. Ta je součástí paliativní péče v preterminálním a terminálním stavu. Domnívám se, že by takový pacient měl být doporučen do paliativní ambulance. Tam je tým podpůrné péče – mimo lékaře paliatra, sestra, sociální pracovník, psycholog a někdy i další jako nutriční specialista. Ti se postarají o jeho potřeby. Umějí vést rozhovor s takto nemocným. Postarají se o bolesti a pomohou naplánovat plán péče tak, aby nemocný mohl být co nejdéle v domácím prostředí. Bohužel ambulancí paliativní medicíny není dostatek.

Kolik takových paliativních ambulancí v Česku funguje?

Číslo přesně neznám. Část jich je ve velkých nemocnicích a část při domácích nebo kamenných hospicech.

Proč takových ambulancí není víc a k čemu jejich nedostatek vede?

Obor paliativní medicíny není etablovaný až tak dlouho. A rozhodně lze říci, že jde o obor náročný pro všechny profese. Napříč všemi obory je málo těch, kdo chtějí denně řešit jen závěr života. A v medicíně je problém již od jejího studia. Naše fakulty učí především takzvanou vítěznou medicínu. Všichni lékaři chtějí nemocné vyléčit nebo alespoň chronická onemocnění udržet v co nejlepším stavu. Až v posledních letech se paliativní pohled a potřeby společnosti obracejí i trochu jiným směrem. Pracovat s tímto těžkým tématem je opravdu náročné. Pracovníci a týmy potřebují maximální podporu, například v supervizi. Ale i ta je ve zdravotnictví mimo psychiatrii spíše nováčkem.

Šárka Slavíková: Ulevit, nebo vyléčit?

Znovu se zeptám, jak přijímají onkologičtí pacienti zprávu o tom, že pro ně nemá zdravotnictví účinnou léčbu přímo na jejich onemocnění?

Přijmout takovou informaci, když je onemocnění nečekané a takto vážné, je vždy těžké. Někteří nemocní tomu nemohou uvěřit. Může jim pomoci vyhledání takzvaného druhého názoru, second opinion, v jiném zdravotnickém zařízení. Konzultace toho, že se jim jiný postup v jejich případě opravdu nenabízí.

Setkáváte se s tím, že lidé, kterým lékaři odmítají provést operaci či předepsat terapii kvůli pokročilosti nemoci či zdravotním komplikacím, hledají alternativní pomoc? 

Ano, setkávám se s tím napříč všemi stádii onkologického onemocnění. Nemocný má potřebu pro svůj zdravotní stav dělat něco sám. Onkologie mu ten prostor příliš nedává. Má jasně naplánované postupy. U nevyléčitelně nemocných to ještě posiluje, že nemají onkologickou léčbu. Ale je třeba velmi rozlišovat škálu alternativní léčby. Záleží na tom, jaký si kdo klade cíl. Ulevit, nebo vyléčit? Za svou víc než 20letou praxi u onkologicky nemocných, deset let ve FN Motol a více než 10 let v Amelii, jsem neviděla žádného nemocného, který by se sám vyléčil. Jistě, určité alternativy mohou zlepšit imunitu, napomoci odbourávat toxiny i zmírnit některé nežádoucí účinky.

Stávají se tito pacienti i obětí podvodníků?

Ano, vidíme mnoho osob i některé organizace, které kupčí se strachem ze smrti. Například speciální namíchaná směs bylin za nehorázně vysoké sumy. Nebo různé očistné rituály a meditační procesy. Je zde několik problémů…

Šárka Slavíková: Rakovina je rychlá…

Jaké konkrétně, když pomineme touhu po nepoctivém zisku? 

Alternativní léčba by měla doplňovat onkologickou. Nikdy ji nahrazovat. Měla by pracovat s člověkem evropského typu. Těžko z nás někdo za pár dní udělá asketického meditujícího Inda. A také nám z exotických bylin a silných extraktů může být velmi zle. A v neposlední řadě, což je asi nejdůležitější, většina alternativních metod má i nějaký logický základ. Nedá se říci, že zcela nefungují, tělu nějak prospívají, ale vždy to jsou dlouhodobé procesy! Avšak rakovina je rychlá. Je třeba proti ní rychle a bohužel dosti agresivně zakročit, jinak se stane ještě rychlejší.

Znamená to tedy, že nepomohou?

Některé alternativní postupy mohou pomoci ke zdravějšímu životnímu stylu. Třeba při detoxikaci, ale i zde rozumně. Problém je i to, že v této oblasti toho klasická medicína příliš nenabízí a mnoho nežádoucích účinků i u pacientů v remisi nechává odeznít. V cílených postupech rekonvalescence a rehabilitace jsou ještě velké mezery.

I když jste na to odpověděla, přesto se zeptám – zaznamenala jste v praxi, když to přeženu, „zázračná vyléčení“ z rakoviny u pacientů, kterým lékaři nedokázali pomoci? Pokud ano, podmiňuje něco „tento zázrak“?

Zažila jsem párkrát obrovskou víru v alternativní způsob, která zapříčinila, že se pacient velmi zlepšil, ale nevyléčil. Rakovina nakonec bohužel u neléčitelných stavů vždy zvítězila. A znám bohužel i mnoho smutných příběhů, kde pacienti i v dobře léčitelném 1. stadiu klasické medicíně nedůvěřovali a odešli do zahraničí k šamanům. Nebo chtěli nádor vyhladovět nebo volili další jiné postupy. A nikdy to nedopadlo dobře. Jen malá část z nich se vrátila včas a dali se zachránit. Ostatní zemřeli a mnohdy velmi krutě.

Operaci proti vůli lékařů prosadit nelze

Mají v těchto případech podle vás pacienti trvat na tom, že chtějí operaci, nebo, že chtějí chemoterapii. Dá se to prosadit i přes nedoporučení lékařů?

Určitě ne. Co by tím získali? Navíc v tomto případě rozhoduje lékař o vhodnosti postupu a terapie. Setkáváme se s tím občas u pacientů, kdy léčbu měli a ta nezabrala a možnosti jsou již vyčerpané. A oni nebo jejich blízcí mají představu o tom, že lékař může nějakou chemoterapii dát. Lékaři pak slýchají věty: „Hlavně mé mamince něco dejte. Přece ji nenecháte umřít.“ Tak to nelze.

Proč to nelze?

Lékař má jasně dané postupy i v paliativní léčbě. Co lze nasadit jako další léčba, když daná selhala. Jiná situace je například u paliativního ozařování. Zde se lékař řídí podle konkrétního stavu pacienta. Cílem může být třeba úleva od bolesti, například při metastázách v kostech. Tam to má lékař větší prostor řešit podle potřeb pacienta.

Co jsou ale potřeby pacienta, který chce přece jen žít, léčit se?

Cílem onkologie opravdu není postupem vytvořit pacienta, který bude připojen na přístroje a již nikdy neopustí nemocnici. I u méně závažných stavů se dnes zvažuje prospěch z terapie proti nežádoucím účinkům. Prosadit si operaci proti vůli lékařů nelze.

Žádost o druhý názor je namístě, říká Šárka Slavíková

Mají lidé v takových situacích věřit lékařům, kteří jim ale nedávají žádnou možnost léčby? Anebo se mají raději obrátit na jiné pracoviště?

Znovu zopakuji, že v těchto situacích je určitě namístě požádat jiné zdravotnické pracoviště o druhý názor.

Jste denně v kontaktu s onkologickými pacienty, máte nějakou jednoduchou radu, jak vyřčení takové diagnózy zvládnout, čeho se přitom držet a na co myslet?

Onkologie je složitý obor, jednoduché návody nejsou. Ale určitě platí. Snažit se co nejdříve získat jasnou představu o svém zdravotním stavu a o možnostech i nemožnostech léčby. Pokud něco není jasné, ptejte se. Pokud se nic neděje ze strany lékařů, tlačte na postup, nenechte se odbít.

A jak zvládnout takovou situaci po psychické stránce?

Situace je vždy psychicky náročná. Doporučuji vyhledat psychologa, který má s tématem zkušenost. Nemusí se jednat o dlouhodobou terapii, ale o utřídění si myšlenek. Například, jak to sdělit rodině a blízkým. Jde o zmírnění šoku a stresu. I pochopení, jak komunikovat ve zdravotnictví, protože zdravotníci jsou trochu specifická skupina. Je důležitá krizová intervence, aby člověk mohl fungovat a psychika neměla zásadní vliv na jeho prožívané potíže. Tu stejnou podporu mnohdy potřebují víc blízcí než nemocný sám. I na ně taková náročná situace v rodině dopadá.

Podpůrná síť není rovnoměrná

Co mohou onkologičtí pacienti očekávat od takzvaných paliativních ambulancí? A jaká je praxe, dostávají se do nich vůbec? 

Praxe je taková, že pokud není v dosahu paliativní ambulance, nemocní zůstávají v péči praktického lékaře. Někdy také částečně v Centru léčby bolesti nebo v menší onkologické ambulanci. Onkologové v komplexních onkologických centrech si příliš nepřebírají pacienty do péče, pokud onkologická léčba nebyla ani zahájena. V symptomatické péči si nechávají spíše své dlouhodobé pacienty, kde léčba nebyla úspěšná.

Může praktik u těchto tvrdých onkologických diagnóz vůbec nějak pomoci?

Situace u praktických lékařů je velmi různorodá. Spatřujeme velké rozdíly v tom, jak a kdo umí pracovat s nevyléčitelně onkologicky nemocnými. Také záleží na regionu a na pokrytí zdravotními a sociálními službami. Síť není rovnoměrná. Ale je to i o ochotě. Někteří lékaři nechtějí uplatňovat takzvaný signální kód na vyšší počet hodin domácí zdravotní péče, tedy home care. A tak raději pošlou pacienta s potřebou hydratačních infuzí do nemocnice.

Mají u nás onkopacienti dostatečnou podporu? Ať už pro ně lékaři mají „lék“, nebo ne?

V terénu chybí dostatečná kapacita psychosociální podpory onkologicky nemocných. Naše pacientská organizace Amelie je jediná, která má registrovanou sociální službu. A to cíleně pro onkologicky nemocné. Je to Odborné sociální poradenství a Aktivizační služba pro seniory a zdravotně postižené.

U rakoviny nerozhodují diagnózy, ale stádia. A důležité jsou i peníze

Vrátím se k vámi zmíněné symptomatické léčbě. Kdy mají lidé kontaktovat domácí hospicovou péči?

U symptomatické léčby není zcela jasné, jak odhadnout, kdy kontaktovat domácí hospicovou péči a začít čerpat služby od nich. Pro pacienta je to obvykle finančně náročné a kapacity domácích hospiců jsou omezené. A také zdůrazním, že nikdo z těchto nemocných, kteří se náhle dozvěděli tuto těžkou diagnózu, nemá příspěvek na péči. Obvykle ho nestihnou za svého života vyřídit. K tomu potřebují čtyři až šest měsíců.

To je dost děsné, nezdá se vám…? 

Připravuje se novela, že by v inkurabilním stavu byl do 15 dnů přiznám příspěvek ve 3. stupni. A až později, pokud by se stav vylepšil, by se revidoval. Což se u onkologicky nemocných nepředpokládá. Ale zatím není jisté, zda novela projde a od kdy bude platit.

Přístup lékařů k nevyléčitelným onkopacientům

Vrátím se na začátek, umějí lékaři tu informaci o tom, že pro onkopacienta nemají léčbu, správně sdělit a vysvětlit?

Rozdíly ve sdělování závažných stavů jsou velmi různé. Je to o osobnosti každého lékaře a také o vedení dané kliniky. Jaká kultura je tam zavedena. Ale trochu obecněji lze říci, že onkologové jsou šetrnější, než-li chirurgické obory. Jako je například urologie, chirurgie, neurochirurgie nebo gynekologie.

Uvedu vám příklad, kdy pacientovi s agresivním nádorem na močovém měchýři lékař po půl roce vyšetřování a čekání v nemocnici v Českých Budějovicích řekl: „Nejste perspektivní, nebudeme vás operovat, jen byste nám tady ležel a vázal naše kapacity…“.

Takové sdělení je naprosto neprofesionální. Pacient výrazně neovlivní délku diagnostiky a ani s ním není vedena diskuse, je to neohleduplné sdělení. Zde se dá zcela jasně doporučit vyhledat jiné pracoviště a chtít druhý názor. Ze zkušenosti vím, že se pohled na možnost, nebo nemožnost operace může lišit. A to rozhodně více než volba chemoterapie, cílené bioléčby nebo radioterapie. Tam obecněji panuje větší shoda.

Rozumím, i s ohledem na pacienty v obtížné situaci, se vás ale opět zeptám: Značí informace, kdy onkologové pacientovi sdělí, že ho nebudou operovat, ať už z jakéhokoli důvodu, že mu nedoporučují chemoterapii, konec snahy o vyléčení?

Je třeba si uvědomit, že onkologie je v tomto směru mnohdy krutá. Ano, jsou situace a není jich málo, pokud je diagnostikován nádor již ve vyšším stádiu, že není možná žádná kurativní léčba. Pouze ta úlevná a symptomatická. A já osobně považuji za neprofesionální nabízet drastickou léčbu s velkými nežádoucími účinky, která prodlouží život o týdny.

Děje se to v praxi?

Mnohdy to spatřujeme u diagnóz, kde i na vyšší stádia je paliativní léčba. Ale lékař ji neumí a není ochoten včas zastavit, když z ní nemocný již neprofituje. Nemocného takzvaně uléčí. Je mu podávaná léčba ještě několik dní před úmrtím a pacient v koloběhu dojíždění do zdravotnického zařízení nemá možnost si urovnat záležitosti a vztahy. Mnohdy ani neví, že konec života je tak blízko. „Vždyť se přeci léčí!“ Nechci tím říci, že lékař nesdělil pacientovi a mnohdy i rodině, že se jedná o paliativní léčbu, která nevyléčí, ale prodlouží život. Ale problém je, že se následně o tom již diskuse nevede. Nemocní i blízcí v běhu dlouhodobosti slušné kvality života mnohdy dostanou pocit, že by se vyléčení mohlo podařit a smrt vytěsní.

Šárka Slavíková: Reakce zdravotnického systému

Pomohu si opět zmiňovaným příkladem z jižních Čech, pacientovi diagnostikovali nádor loni v listopadu. Následně podstoupil několik vyšetření a čekal, než se sejde konzilium, to se ale sešlo až zkraje května. Výsledek byl, že pacienta kvůli slabému srdci odmítli operovat i mu předepsat chemoterapii. Je toto běžné?

Toto je opravdu dlouhá doba. Ale těžko hodnotit, co se přihodilo. Běžné to rozhodně není. Konzilia lékařů, indikační semináře se schází 1x týdně nebo 1x za 14 dní. Nemohu blíže odpovědět. Jestli se třeba poslaná dokumentace mezi pracovišti zatoulala. Ale nedovedu si ani představit, že by pacient od listopadu do května svůj stav neurgoval, neptal se.

Jaká je praxe z hlediska čekání na výkon u onkopacientů?

Zpoždění v zahájení léčby vídáme u pacientů s nádory plic, když se nepodaří potvrdit typ nádoru, protože bronchoskopie plic se nepodaří. A ze vzorku nic nevyjde, přestože na zobrazovací metodě je vidět útvar. Musí se vše opakovat, protože léčit nádor naslepo nelze.

To jsou jediné případy?

Setkáváme se občas také s bagatelizací potíží. Pacient přijde k lékaři s obtížemi a ten vyšetřuje jiným směrem. Anebo, že v některých regionech trvá déle, než se nemocný dostane na vyšetření a dojde k prodlení. Pokud už ale je biopsie a potvrzený zhoubný nádor, tak to ne.

Daniel Tácha

—

Mgr. Šárka Slavíková: Jako zdravotně sociální pracovnice působí dvanáct let v pacientské organizaci se zaměřením na onkologické pacienty Amelie. Předtím působila přes deset let ve FN Motol zejména pro onkologii a rehabilitaci. Od roku 2003 Šárka Slavíková přednáší na 2. LF UK Sociální rehabilitaci. Je lektorkou mnoha kurzů a přednášek v sociálně zdravotním pomezí a gramotnosti. Šárka Slavíková píše publikace pro onkologicky nemocné. Působí jako členka Pacientské rady Ministra zdravotnictví ČR a pečuje i o své onkologicky nemocné rodiče.