Atak migrény není pro Rýzu Blažejovskou ničím výjimečným. Zkušenosti s migrénou ji i přiměly založit iniciativu Migréna-help. Ta si klade za cíl podporovat lidi trpící migrénou. Těch je v ČR více než jeden milion. Velká část z nich přitom trpí bolestmi, které je vyřazují z běžného života. Což je i případ Rýzy Blažejovské.

Kdy jste měla svůj první atak migrény? Jak dlouho trpíte migrénou?

Od svých 25 let, tedy skoro devět let. Nemoc jsem se pokoušela v prvních letech zvládnout, myslela jsem si i pokořit nemedicínskými postupy, ale bylo to bez úspěchu. Naopak ataky migrény přicházely časteji. Bolest se stávala čím dál více nesnesitelnou. Často jsem nebyla schopná ani dojít do práce.

Jak jste to řešila?

Po neúspěšných pokusech s alternativní medicínou mi nezbylo nic jiného, než začít brát léky. První po ruce byla všem známá analgetika. Ta mi ale přestala kvůli vysokým dávkám rychle zabírat. Naopak mi způsobily obrácený efekt.

Co se stalo?

V důsledku nadužívání analgetik se u mě zvýšil počet záchvatů. Začala jsem pravidelně trpět takzvaným Status migrenosus, což migrenózní záchvat, atak migrény, delší než 72 hodin. Aby toho nebylo málo, objevila se u mě i takzvaná Medication Overuse Headache, což je taková nepřetržitá tupá bolest hlavy z nadužívání léků.

Co jste tedy dělala?

V zoufalství jsem navštívila jiného neurologa. Specialistu na migrénu a díky němu jsem konečně získala praktické rady ohledně pravidelnosti užívání léků. To znamená, že v současnosti neužívám vůbec žádná analgetika, ale pouze půl tablety triptanu na jeden migrenózní záchvat.

Pomohlo to?

Z konzumace triptanů nemám tak výrazné nežádoucí účinky. Nemám ani tak obrovskou spotřebu léků. Snížil se mi počet Status migrenosus a Medication Overuse Headache.

Alternativní postupy nezabraly

Jak dlouho trvalo, než jste začala užívat léky?

Několik let. Zhruba šest let jsem se snažila najít jinou cestu, než je užívání léků proti migréně. Ale marně, bezvýsledně. Naopak jsem si spíše uškodila.

Jaké alternativní postupy jste proti migréně zkoušela?

Focusing [psychoterapeutická metoda, práce s tělesným prožíváním], bodyterapii, arteterapii, Bachovy květové esence, aero jógu, cvičení pánevního dna, potravinové doplňky, bylinné přípravky a jiné.

Proč jste to dělala?

Když jsem v těch 25 letech začala trpět silnými bolestmi hlavy, navštívila jsem neurologa. Ten mi řekl, že trpím migrénou s aurou. Prohlídka u něj ve mně vůbec nevyvolala důvěru. Vyšetření se dělo standardní cestou. Poklepal mi na koleno, zasvítil mi do očí, prohmátl břicho, prozkoumal moje nervové reflexy. I když jsem mu povyprávěla, co prožívám, že se cítím špatně, jak mě bolesti hlavy doslova paralyzují, byl se mnou za pět minut hotov. Myslím, že to ve mě vzbudilo obrovskou nedůvěru. A proto jsem mu nevěřila. To byl zřejmě i důvod, proč jsem se snažila najít pomoc u alternativních léčebných metod.

Sdílet svůj příběh

Co bylo podle vás špatně u vyšetření neurologem?

Myslím si, že lidé by měli dostat potřebné informace. Měla by fungovat spolupráce s organizacemi, kde je čas se nemocnému věnovat. Pacient má přece nárok na to být informován o své nemoci. Jenom s diagnózou si nevystačí. [Pozn. red.: Obdobně hovoří například i lidé s jinými nemocemi, nebo rodiče, jejichž děti vážně onemocní.] Dobré je, když se dostane do kontaktu s dalšími lidmi, kteří trpí podobným onemocněním. Když může s někým sdílet svůj příběh, pročíst si příběhy jiných pacientů s podobným osudem. Prostě v tom všem nebýt najednou sám.

Trpí migrénou někdo ve vaší rodině?

Všechny ženy. Až kam moje a mé matky paměť sahá. Ataky migrény, jejich frekvence a síla, nejsou úplně stejné. Mají trošku jinou formu, ale ve skrze jde o to samé.

Máte vypozorované spouštěče?

U mě je hlavním spouštěčem stres. Ale i cestování. Atak migrény přijde, když jedu dál než 100 kilometrů. To celkem zaručeně dostanu migrénu. Dále je to menstruační cyklus, velká horka, náhlé změny počasí. Emocionální výkyvy, ale nejenom ty smutné, ale i ty radostné.

Jak vypadá vaše aura, když se blíží atak migrény?

Začnu vidět kouř kolem hlavy. Aura přichází i několik hodin před atakem.

Jaké léky v současné době užíváte?

Triptany. Jde o akutní léčbu, nikoli profylaktickou léčbu. Pomáhají mi s odezněním záchvatu. Pokud je ale užívám často, tak vzniká bolest z nadužívání. To je vždy, když užívám více než deset tablet v měsíci. Což se ale bohužel děje každý měsíc… Těch záchvatů mám 15 i více do měsíce.

Nemáte strach z nadužívání léků?

Nemůžu jinak. Ale je jasné, že se tím stále vystavuji nebezpečí, že se ve mně rozjede proces, kdy léky přestanou účinkovat. A já pak budu trpět bolestí hlavy i celý týden v kuse. Není to tak silný záchvat, ale jde o stálou tupou bolest hlavy provázenou závratěmi a únavou.

Jaké všechny léky jste na migrénu vyzkoušela?

Prošla jsem třemi druhy preventivní klasické léčby. Ale bohužel na všechny jsem reagovala nežádoucími účinky. Trpěla jsem dezorientací, panickými stavy, poruchami vidění, myšlení. Což bylo neslučitelné se životem. Do týdne jsem byla nucena léčbu vysadit.

Risk u dítěte

Uvažujete o dětech? Je možné zvládnout péči o dítě s migrénou?

To je velký problém. Vzhledem k velkým dávkám triptanů, které v současné době beru, je to nemožné. Můj neurolog i gynekolog tvrdí, že si příroda sama poradí… V odborných článcích o migréně se dozvídám, že neexistují žádné studie, které by dokládaly vliv triptanů na plod dítěte. Na druhé straně platí obecné pravidlo, že čím méně triptanů pacient užívá, tím se snižuje pravděpodobnost možných následků. A já to nechci riskovat.

Zkoušela jste kvůli dítěti léky vysadit?

To nejde. Já bez nich nemohu fungovat. A je to pro mě i velmi bolestná záležitost, protože si dítě moc přeji. Poslední rok jsem dělala vše proto, abych vyzkoušela profylaktickou léčbu a dostala se k biologické terapii.

Přihlásila jste se do studie, která testuje novou biologickou léčbu?

Ano, přihlásila. Je to zdarma. Pacienty ale vybírá náhodně počítač. Já jsem bohužel vybrána nebyla.

Založila jste iniciativu Migréna-help. Co je jejím cílem?

Migréna-help má podpořit pacienty s migrénou, kterých u nás žije více než jeden milion. Informovat je. Pomoci jim se vyvarovat podobně bolestné mnohaleté zkušenosti. Iniciativa poskytuje dostatek důvěryhodných informací, zároveň nabízí podporu, aby na toto závažné onemocnění nebyli sami. Věřím, že tím napomohu, aby se lidé trpící migrénou vyvarovali podobných chyb, a tak dříve dosáhli alespoň minimální stabilizace své nemoci.

Problémy v práci

Jak zvládáte skloubit migrénu se zaměstnáním?

V práci mám problémy od samého počátku. V době, kdy jsem o nemoci nevěděla, jsem trpěla spíše pocity méněcennosti. Bála jsem se, aby si kolegové nemysleli, že jsem líná. Snažila jsem se stavy kvůli lidem překonávat. Do práce jsem přišla i o 2 hodiny později, což nebylo dobré.

Jakou práci vykonáváte?

V minulosti jsem pracovala v domovech pro seniory, v pacientské organizaci pro osoby s epilepsií, ale tam už jen na poloviční úvazek. A nyní jsem opět na zkrácený úvazek koordinátorkou komunitního centra. S tak silnou migrénou není ani možné chodit do práce na plný úvazek.

ZANECHAT ODPOVĚĎ

Please enter your comment!
Please enter your name here