Na lék pro Martínka už lidé poslali přes 117 mil. Kč

0
644
pro_Martinka
Na genovou léčbu pro dvouletého Martínka už lidé darovali přes 117 milionů korun. / Foto: Server Donio

Ve veřejné sbírce na genovou léčbu pro dvouletého Martínka se vybralo přes 117 milionů Kč. Peníze nepodléhají dani z příjmů, protože výtěžky ze sbírek jsou od ní osvobozeny. A lék nepodléhá ani DPH, jelikož ho Martínkovi podají lékaři v cizině. 

Podle dnešních [26.9.] údajů portálu, přes který rodiče malého pacienta veřejnou sbírku organizují, se na lék nehrazeného z veřejného zdravotního pojištění vybralo přes 117 milionů korun a peníze s každou minutou přibývají. Zástupci Finanční správy ČR [FS ČR] dnes i jednoznačně vyvrátili obavy veřejnosti z toho, že by se částka měla zdanit patnáctiprocentní sazbou, jako je tomu u daně z příjmů.

„Chceme vyvrátit obavy veřejnosti o sbírce pro Martínka. Příjmy z veřejné sbírky jsou osvobozeny od daně z příjmů. Rodiče pouze musí příjem oznámit finančnímu úřadu,“ potvrdili zástupci Finanční správy ČR na sociální síti X.

Dále upřesnili, že v tomto případě léková terapie nepodléhá ani dani z přidané hodnoty [DPH], protože jde o speciální lék, který malému pacientovi případně podají odborníci v zahraničí, nikoli v České republice.

„Česká republika si z peněz nevezme žádnou daň,“ zdůraznili správci daní.

Na lék pro Martínka lidé poslali přes 117 mil. Kč

Sbírku otevřeli rodiče dvouletého Martínka minulý týden v pátek 22. září. Od té doby do dnešního poledne do ní přispělo přes 239 000 dárců, kteří vybrali přes 117 milionů Kč.

Malý chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě.

Vzácné nemoci postihují děti i dospělé

Dvouletý Martínek je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Leží a bez pomoci ostatních neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, trpí svalovými křečemi podobnými epileptickým záchvatům a má také výrazně oslabený polykací reflex. To způsobuje, že mu část stravy končí v plicích.

Dostupná léčba mírní příznaky nemoci, neřeší její příčinu

Dosavadní léčba pouze mírní některé příznaky nemoci, ale nemoc jako takovou neléčí. Určitou nadějí na vyléčení spatřují Martínkovi rodiče v genové terapii, po které by mohla většina potíží úplně vymizet. Konkrétně jde o infuzí podávaný lék Upstaza, který ale nespadá do úhrad zdravotních pojišťoven a jeho cena se pohybuje kolem 4,2 milionu eur [cca 100 mil. Kč].

Rodiče Martínka proto vyhlásili veřejnou sbírku. Od pátku do dnešního poledne do ní lidé přispěli přes 116 milionů Kč.

Drahý lék pro děti se spinální svalovou atrofií se vyplácí všem

„Pokud by z vybrané pomoci nebylo možné financovat genovou terapii, rádi bychom je použili na další náklady spojené s každodenní péčí o našeho syna, jako rehabilitace, návštěvy specializovaných zdravotnických zařízení a zdravotní a jiné kompenzační pomůcky,“ píší rodiče malého pacienta na webu sbírky.

Největší podobné sbírky se v poslední době v České republice vybíraly na léčbu dětí trpících spinální svalovou atrofií, ve kterých se opakovaně sešly desítky milionů korun. Terapie nově vyvinutým lékem zolgensma vyjde na 50 milionů korun a nyní již pro vybrané pacienty hradí zdravotní pojišťovny.

–RED/ČTK–

KOMENTÁŘ

Please enter your comment!
Please enter your name here