Máte dítě s rozštěpem? Zapojte se do výzkumu RoRis

0
826
s_rozstepem
Rodičům dětí s rozštěpem pomáhá i pacientský spolek Šťastný úsměv. Na obrázku je Matyášek, který se narodil v říjnu 2016 s kompletním levostranným rozštěpem. O něm i dalších malých pacientech přinášejí zprávy stránky pacientské organizace. / Foto: Šťastný úsměv, z.s.

Spojování specializovaných pracovišť kvůli kvalitnější péči o pacienty se stává trendem. Poté, kdy spojily síly moravské nemocnice v neuroonkologickém centru, vznikl i společný projekt RoRis. Ten chce zlepšit péči o děti s rozštěpem.

Za projektem RoRis stojí pražská Fakultní nemocnice Královské Vinohrady [FNKV], Fakultní nemocnice Brno [FN Brno] a slovenské rozštěpové centrum Univerzitné Nemocnice Bratislava [UNB]. RoRis sbírá data do stejnojmenného registru, aby zjistil rizikové faktory vzniku rozštěpové vady. Stejně tak mapuje dostupnost zdravotní péče pro děti s rozštěpy před, během a po pandemii covidu-19.

„Hlavním cílem je zjistit přítomnost rizikových faktorů, jež zapříčiňují vznik rozštěpové vady obličeje dítěte u jeho rodičů, včetně vlivu covid-19, infekce prodělané před či v průběhu těhotenství,“ popisuje Wanda Urbanová z pražské Stomatologické kliniky FNKV.

Datovou část projektu si vzal na starost Institut biostatistiky a analýz, s.r.o., spin-off Masarykovy univerzity. Ten si vydobyl renomé nejen svými certifikacemi v rámci evropských infrastruktur zaměřených na klinická data.

„Projekt koncipujeme jako registr. To znamená data sbírána skrze vyplňování dotazníků,“ stojí na stránkách projektu s upozorněním: „Do projektu se mohou zapojit všechny rodiny dětí s rozštěpem rtu, rtu a patra nebo izolovaným rozštěpem patra narozených od roku 2017 a dále.“

Rodiče mohou vyplnit online dotazník do konce letošního roku. Zmíněné instituce následně data vyhodnotí. K dispozici jsou dotazníky i v rozštěpových centrech.

Ročně se s rozštěpem v Česku narodí 150 dětí

Rozštěpy rtu a patra patří mezi nejčastější vrozené vady u dětí. Typickými rozštěpy obličeje jsou rozštěp rtu, rozštěp rtu a čelisti a patrový izolovaný rozštěp. Ročně se v České republice narodí přes 150 dětí s rozštěpem. Tyto děti sledují a dlouhodobě léčí specializovaná rozštěpová centra. Ta koordinují lékařské i nelékařské specialisty, kteří se podílí na odborné péči o děti s rozštěpy.

„Rozštěpová vada obličeje vzniká ve druhém až třetím měsíci těhotenství. Vlivy, které se na jejím vzniku podílejí, jsou takzvaně multifaktoriální – jak faktory genetické, tak faktory vnější – například znečištění prostředí. Ke vzniku obličejového rozštěpu u dítěte mohou přispívat i rizikové faktory ze strany rodičů – věk, životospráva, infekce v době těhotenství aj.,“ říká Olga Košková, lékařka Centra pro léčbu rozštěpů obličeje při FN Brno.

Na rozštěp obličeje u dětí se specializují ve FN Brno

Ve střední Evropě se a patra vyskytují u jednoho ze 600 až 700 novorozenců. Chlapce vada postihuje častěji než dívky. se většinou stanoví v . Léčba se zahajuje hned po a většinou pokračuje do dosažení dospělosti.

Na počátku těhotenství se části dětského obličeje vyvíjejí samostatně. Postupně se spojí dohromady. Pokud se proces spojování naruší, narodí se dítě s rozštěpem rtu nebo patra,“ doplňuje Jitka Vokurková z brněnského rozštěpového centra ve FN Brno.

U zhruba pětiny pacientů s rozštěpem sehraje při jeho vzniku podstatnou roli genetická predispozice. Až 70 procent pacientů vada zasáhne z vnějších příčin. To je třeba chřipková viróza v počátku těhotenství, užívání nevhodných léků, nadužívání vitamínů A, D [nikoliv z potravin]. Je to i užívání některých antidiabetik a antiepileptik. Za vznikem rozštěpu může stát i RTG záření, toxoplazmóza a návykové látky.

Rozštěpy a pandemie covidu-19

Projekt RoRis sleduje i dopady pandemie covidu-19 do péče o děti s rozštěpem, protože i ta se promítla do dostupnosti této specializované péče. Došlo na odkládání termínů operací a ambulantních kontrol. Mimo to podle lékařů pandemie nejspíš zapříčinila nárůst negativních vlivů, které působí na rodiče v době před těhotenstvím i v jeho průběhu.

Nemocnice za roky covidu neprodělaly. Ubylo péče

„Získání nových dat a informací pomůže objasnit vliv onemocnění covid-19 u rodičů na vznik rozštěpové vady obličeje jejich dítěte. Věříme také tomu, že sdílené zkušenosti rodičů usnadní zdravotníkům lépe vyhodnocovat potřeby a dostupnost léčby pro další pacienty s rozštěpem,“ vysvětluje Jitka Vokurková.

Podle ní zabere rodičům vyplnění dotazníku asi 20 minut. Do něj uvedou i osobní údaje, aby se mohli zdravotníci s rodiči případně spojit. Zapojení do projektu ze strany rodičů je bez nároku na finanční odměnu.

Loňské propady akutní a preventivní péče jsou alarmující

Odbornou garanci projektu RoRis zajišťují lékaři MUDr. Olga Košková, Ph.D., z brněnského centra, MUDr. Wanda Urbanová, Ph.D., a MUDr. Michaela Večeřová z pražského centra a MUDr. Drahomír Palenčár, Ph.D., z Bratislavy.

–RED–

KOMENTÁŘ

Please enter your comment!
Please enter your name here