Oznámení závažné diagnózy vždy provázejí silné emoce. Informace o nemoci se většinou navíc nedotýkají jen samotného pacienta, ale i jeho rodiny a blízkých. Jak se v takové situaci zachovat? Jak přijmout informaci o závažné nemoci?
Vážné onemocnění nepříznivě ovlivní život pacienta i jeho rodiny. První krok je zpracování informace o nemoci. Důležitý je přístup pacienta, ale i zdravotníků a jeho blízkých. Podle lektorky paliativní péče agentury Seduca Kristýny Bredlerové se reakce lidí na informaci o závažné nemoci mnohdy neliší.
„Reakce bývá vždy podobná. Šok, nepřijetí, to není možné, popírání. Typické bývá ověření nemoci u specialisty,“ říká pro Zdravé Zprávy a jedním dechem dodává: „A není vůbec podstatné, zda měl člověk tušení, že je nemocný, nebo si naopak připadal zdravý jako řípa a docela fit.“
Zmiňuje i negativní myšlenky nebo agresivní chování lidí, kteří se seznámí s nepříjemnou diagnózou. I ty jsou podle ní při vstřebávání závažné informace pochopitelné. Odvolává se přitom na výzkum švýcarské psychiatričky Elisabeth Küblerové-Rossové. Ta v roce 1969 představila univerzální model, jak lidé reagují na oznámení závažné diagnózy. Reakce zahrnuje několik fází. Patří mezi ně – negace, agrese, smlouvání, deprese a smíření.
Podle Bredlerové pomáhá, když si tyto fáze pacient i jeho blízcí uvědomují: „Pacientovi to může pomoci zůstat pozitivní. Pokud tato stádia pochopí i jeho blízcí, lépe porozumí zvláštnímu chování nemocného.“
Těmito fázemi podle ní prochází všichni zúčastnění, ale v praxi se nemocní a jejich rodiny většinou nacházejí každý v jiné fázi. Zároveň se stádia nemusí dostavit v uvedeném pořadí, některá mohou i chybět. Avšak většinou prvotní reakcí na oznámení diagnózy bývá její negování. Pacient nebo jeho rodina nechtějí připustit onemocnění. Podle odborníků jde o přirozené psychické obranné mechanismy a zvládání stresu. Lidé si i často myslí, že došlo k nedorozumění.
Co následuje po negaci?
Po negaci většinou následuje fáze agrese. Ta může mít i podobu vzpoury, kdy pacient pociťuje nespravedlnost a ptá se, proč nemoc postihla zrovna jeho.
„Lidé v této fázi často přestanou komunikovat s personálem v nemocnici nebo v sociálním zařízení, s rodinou.“ přibližuje Bredlerová.
Někteří z pacientů přitom pociťují i pocit viny, zlobí se na sebe či své okolí. Negace i agrese představují velké vypětí, stojí mnoho energie. Proto je většinou střídá další stádium, tím je fáze smlouvání. Pacientům pomáhá se uklidnit a doufat, že nemoc ustoupí nebo zmizí.
„Může se jednat o smlouvání právě s nemocí nebo s osudem,“ vysvětluje lektorka a popisuje ho na konkrétních příkladech: „Kéž bych se ještě dočkal narození vnučky. Kdybych ještě mohla v ruce držet šeříky a přivonět k nim…“
Avšak ani tím nekončí proces, na jehož konci v ideálním případě stojí smíření se s nemocí. Předchází mu ještě fáze deprese. Pacient si uvědomuje realitu, se kterou se ovšem ještě nesmířil. V tomto stádiu podle odborníků dochází často ke střídání nálad a k pocitům hlubokého smutku. Člověk přijímá, že se jeho život změní. A že například nedojde k tomu, co si plánoval, jak si to plánoval. Tento stav je podle Bredlerové často patrný i z pacientova projevu, kdy může dávat najevo rezignaci.
„Aktuálně nenachází důvod, proč dál žít a cítí, že mu je už všechno jedno. Například paliativního pacienta se nedoporučuje rozveselovat, ale spíše respektovat. Ptát se, jak se cítí, chytit ho za ruku a nemuset za každou cenu něco říkat. Je to důležité období smutku, které musí proběhnout,“ říká s tím, že vhodná je v těchto případech i návštěva psychologa.
Konečně přichází fáze smíření. Dotyčný již s nemocí nebojuje nebo nepředstírá, že neexistuje. Je schopný cítit určitý klid a zvládat běžný život. Bohužel se ale tak nemusí dít ve všech případech.
Jak reaguje rodina a okolí pacienta
Klíčovou roli při přijímání závažné nemoci hraje i rodina. I zde ale v praxi ne vždy jde všechno tak, jak má. Své o tom ví Hana Grygarová, která žije se vzácným onemocněním, které se časem zhoršuje. Její zdravotní stav odpovídá svalové dystrofii pletencového typu.
„Část rodiny si můj neúspěch při cvičení i přes obrovskou námahu vysvětlovala tak, že se dost nesnažím. Až do svých 31 let jsem věřila, že všechny moje pohybové problémy souvisejí s dětskou mozkovou obrnou,“ popisuje Hana Grygarová pro Zdravé Zprávy.
Podle ní trvalo dlouho než ona sama, ale i její blízcí přijali její zdravotní problémy takové, jaké jsou. I zde sehrává velkou roli psychika pacienta i jeho okolí. Pokud negují nemoc příbuzní, zvlášť jedná-li se o dítě, může dojít k přehlížení nemoci po dlouhá léta. Přitom by život dotyčného mohl být kvalitnější, kdyby rodina situaci přijala a pomohla s řešením.
Podle odborníků je pak docela nevhodné dotyčného povzbuzovat ve stylu „To dáš,“ nebo „To se nějak vyřeší.“ A víc nic… Naopak důležité je zahrnovat nemocného člověka do běžného života už s ohledem na jeho nemoc.
Hana Grygarová přibližuje situaci na příměru k benefičním koncertům pro nemocné, kde jsou na jevišti, ale i v hledišti jen “ti zdraví”. Podle ní je to ale chyba.
„Akci je možné uspořádat i jinak. Mnohem lepší je, když mám na benefici si možnost i sama tak trochu zahrát. Lidé mají možnost mě vidět, slyšet, vědět o mně…,“ vysvětluje.
Nemocnému nabídněte pomoc i věnujte pozornost
Podle Kristýny Bredlerové to, jak na oznámení diagnózy reagují blízcí a rodina nemocného, v praxi často velice pěkně ukáže, jaký s ním mají vlastně vztah.
„Typické, a tedy časté bývá, že rodina tlačí na další léčbu na specializovaném oddělení s nejlepšími odborníky v zemi. Ať se ještě něco zkusí,“ popisuje.
Zároveň doplňuje, že pacient už často další vyšetření ale nechce absolvovat. Vyžaduje spíš svůj klid. Důležité je pak podle ní o všem komunikovat otevřeně. Blízkého nemocného se i zeptat, zda něco nepotřebuje. Co by teď nejvíce přivítal, co by mu pomohlo.
„Není namístě se vnucovat, ale nabídnout pomoc. Zavolej mi, když budeš potřebovat. Jsem tu pro Tebe, klidně plač,“ uvádí příklady.
Každý ovšem nemusí zvládnout komunikačně pomoci. V případě paliativních pacientů tvrdí, že lidé musí mít vyřešenou svou vlastní konečnost a sklonek života brát jako přirozenost. Avšak právě lidé, kteří obecně nemají téma smrti vyřešené, bývají, jak říká, nejvíce radikální a hledají další možnosti léčby. Věří v zázraky. Nejsou schopni se smířit se situací, protože by se sami necítili dobře.
„Je to jakási jejich obrana před vlastní konečností,“ vysvětluje.
Důležitý je i humor. Ačkoliv mnoho lidí si myslí, že legrace není vhodná, mnoho nemocných se raději zasměje, než aby „furt jen plakalo“. Je ale nutné nahlížet na každého jako na individualitu a způsob hovoru přizpůsobit. Což je svým způsobem druh umění, ale i se mu dá jít naproti.
„Buďme upřímní a komunikujme přirozeně, upřímně, projevujte zájem,“ doporučuje Bredlerová s tím, že právě to otevírá důvěru a vzájemnou komunikaci.
Klíčem je podle ní být přirozený, ale i pozorný, nehledat v komunikaci velkou vědu. Vážně nemocní ocení i malé radosti a pozornosti, které jsou pro zdravé lidi přirozené, takže jim často ani nestojí za pozornost.
Diana Dufková
